Migrene med aura

Migrene med aura er en nevrologisk sykdom som i tillegg til den kjente migrenehodepinen med følgesymptomer, også kan gi symptomer som synsforstyrrelser eller andre nevrologiske forstyrrelser som talevansker og tap av følsomhet i armer og ben. Det er et mindretall av migrenerammede (ca. 20-30%) som har aura, og vi har vært så heldig å få snakke med en av dem.

Deler for å hjelpe andre

Det oppleves litt skummelt å gi andre innsyn i hvordan jeg har det. Jeg er egentlig veldig privat som person, og så ønsker jeg ikke å være en som folk synes synd på.   Allikevel har jeg kommet frem til at jeg vil dele dette, for andre rammede som kanskje kan ha nytte av å lese det – og som en terapi for meg selv. 
I tillegg ønsker jeg å få hodepine/migrene mer frem i lyset. Det er en alvorlig og hemmende sykdom, som må få all oppmerksomheten den kan. Det vil jeg gjerne bidra til.  

Det første anfallet

Charlotte husker godt den aller første gangen hun opplevde et migreneanfall:
Ja, jeg husker at jeg ble litt redd. Siden min far har hatt migrene, visste jeg heldigvis allerede en del om dette. Pappas mor hadde også migrene, så dette har gått i arv hos oss. 

Forskjellige anfallstyper

Migrene kan arte seg forskjellig hos den enkelte, og også variere i forskjellige faser av livet. Dette kjenner Charlotte godt til.
Ja, jeg har 3 forskjellige typer anfall, og skal forsøke å beskrive dem:

Migreneanfall med aura:

Dette er den anfallstypen med mildest smerter for meg, men jeg blir jo redusert og fungerer dårlig.

Anfallet starter med en bitteliten prikk i synsfeltet. Jeg merker det best om jeg leser noe, for da ser jeg plutselig ikke like godt. Tenk deg at du har stirret lenge inn i en sterk blitz. Når du så prøver å se på noe annet etterpå, blir bildet forstyrret av “blitz-merker”.
Auraen sprer seg over større deler av synsfeltet, blir verre og verre og kan vare opptil 45min. Da mister jeg mer og mer av synet. 

Et par ganger har jeg fått 3 auraperioder på rad.  Da må jeg bare lukke øynene til det er over, for øynene prøver febrilsk å fokusere. Hvis jeg ikke slapper av da, kan smertene som kommer etterpå bli vondere.

Når auraen gir seg kommer smertene i løpet av 5 til 60 minutter, og jeg blir redusert. Det er en irriterende men ikke veldig smertefull hodepine. Hvis jeg ikke holder meg i ro, blir smertene verre.  Dagen etter har jeg også litt etterdønninger av disse anfallene. 

• 

• 

Dødshodepinen – holde ut sekund for sekund

De dagene det stormer som verst, har jeg en hodepine jeg kaller dødshodepine. Den kommer først snikende på og legger seg i området rundt og bak øyet, og på den ene siden av hodet.
I begynnelsen er smerten tålbar. Så blir det gradvis verre, og i løpet av 2 – 8 timer når den full styrke. Da vet jeg at jeg må legge meg, og bli liggende en stund. 

Etter hvert blir smertene så intense at jeg ligger og vrir meg. Det kjennes som hodet skal eksplodere. Hjernen virker alt for stor, og det føles som om den skal presses ut. Jeg får nesten panikk og tror min siste time har kommet. Jeg banker på hodet med hendene i ren desperasjon. Til slutt klarer jeg ikke røre meg, og hele hodet gjør vondt. Jeg blir kvalm, og hele kroppen verker sammen med hodet. Det gjør forferdelig vondt å høre min egen pust fordi den minste lyd kjennes som kniver gjennom hodet. Da klarer jeg ikke å snakke, ikke å hviske. 

Da ligger jeg gjerne med hendene plassert rundt hodet helt paralysert av smertene. Jeg vil gråte, men det gjør bare smertene enda verre, så det kan jeg ikke. 
Disse anfallene kan vare alt fra et par timer til en hel dag, og ingen medisiner eller annet hjelper. Jeg må bare holde ut, sekund for sekund.
Etter disse anfallene trenger jeg et par dager med hvile for å komme meg.

3-dagers hodepinen

Disse anfallene kommer et par ganger i måneden, og varer i tre døgn. Smerten sitter bak øynene, i tinningene og ned i bakhodet. Det er forferdelig vondt, og det verste er at de varer så lenge. 

De er tunge og smertefulle. Det kjennes ut som om hodet veier 40kg. Det er en seig kontant smerte som ikke tar pauser. Jeg ligger mest i senga under disse anfallene. Når hodepinen slipper, henger anfallet i kroppen i et par dager etterpå.  Da må jeg hvile og komme til hektene igjen. 

Bakgrunnshodepinen

Mellom anfallene ligger hodepinen nesten alltid i bakgrunnen og murrer. Venter på neste utbrudd. Jeg har aldri mer enn 4 dager sammenhengende hodepinefri.

Et liv uten hodepine kjenner jeg ikke lengre til. Er fælt å si, men jeg har blitt vant til dette. Å leve med hodepine. 

Nevrologisk sykdom som gir overfølsomhet

Jeg er overfølsom for lys, lyd og lukter. Sterkt lys klarer jeg ikke. Det gir meg fort migreneanfall. Jeg kan bruke solbriller inne på butikken, hjemme etc. Jeg har ekstra mørke solbriller, men selv de gir ikke nok lindring. Derfor myser jeg hele tiden og kniper ofte igjen øynene, noe som igjen kan gi hodepine. 

Folk rundt meg forstår ikke i det hele tatt hvordan jeg gjør det jeg gjør. Hvordan jeg lager middag med sterke smerter. Handler med hodepine, kino, besøk osv. Men, jeg må jo. Jeg må jo leve. Jeg kommer aldri til å gi opp. Jeg har kjempet så lenge og det skal jeg fortsette med. Selv om dagene kan være en kamp så kjemper jeg den gjerne. Anytime! Noen dager er voldsomme, men jeg vet at det alltid går over. Så kommer de tilbake, så går de over. Det er min kamp, og jeg fokuserer på de gode stundene. 

Lang vei mot å finne riktig behandling

Har du funnet noen behandling som hjelper deg?

Da jeg fikk diagnosen, fikk jeg raskt prøve migrenemedisin. Den gjorde meg veldig uvel så jeg prøvde litt forskjellige typer. Det fungerte en god stund, men må nok si at medisinene gjorde meg mer uvel enn om jeg ikke tok dem. 

Gjennom årene har jeg testet diverse behandlinger, men ikke funnet noe som hjelper meg enda. Nylig sluttet jeg på epilepsimedisin etter å ha prøvd den ett år uten forbedring. 

Neste steg er B-tox. Det er jeg veldig spent på. Hvis det ikke skulle fungere, er CGRP-hemmere neste. Jeg håper et av alternativene vil hjelpe meg, om så bare litt.
Det er jo så individuelt hva som fungerer. Jeg krysser fingrene mens jeg venter og prøver ut det legene gir meg. 

Imens prøver jeg så langt jeg kan å unngå triggerne mine. Samtidig prøver jeg på kvalitetshvile og slappe mye av. Avspenningsmetoder og litt meditasjon. Frisk luft er også bra for meg. Jeg får fort hodepine av varme og tung luft. 

Vil så gjerne være den sprudlende jenta jeg egentlig er

Hvordan håndterer du uforutsigbarheten og smertepåkjenningen mentalt?

Jeg prøver å være i et godt humør, og med tanke på alle smertene mine vil si jeg klarer det godt egentlig. Jeg elsker jo godt humør, både på meg selv og andre.  

Men noen ganger klarer jeg det ikke. La meg spørre: I det du slår deg eller skader deg, slik at du får veldig vondt. Hvilket humør er du i akkurat de sekundene? Alle vet at smerter kan gjøre deg irritabel.  

I sosiale settinger kan jeg være veldig stille av meg. Dette kan være grunnet smerter, at det kan være slitsomt å snakke, at jeg må spare energi, ikke anstrenge meg. Det er vanskelig for meg å holde en samtale i gang da jeg blir fort sliten, sliter med konsentrasjon og korttidshukommelse.  Det er leit, for jeg vil jo så gjerne være den sprudlende personen jeg egentlig er. 

Er det noe jeg kjenner ofte på er det ensomheten. Jeg føler meg ofte veldig alene om smertene og sykdommen.  Det kan være vanskelig å dele alt det jeg kanskje trenger å prate om. Det er ikke alt om smerter og slikt man vil dele med alle. Man vil jo skåne de rundt seg litt. Det kan bli for mye å ta inn for andre. Mye “negativt” og tungt.

Harde prioriteringer

Som så mange andre kroniske syke har Charlotte har vært nødt til å lære seg å gjøre tøffe prioriteringer.

Denne nevrologiske sykdommen gjør at jeg må prioritere hele tiden, hver dag. Det er begrenset hvor mye jeg klarer. Både på grunn av smerter, men også fordi det tar mye energi. Derfor, om jeg velger et besøk en dag så må jeg velge bort andre ting. Skal jeg ta meg en handlerunde må jeg velge bort annet. Skal jeg dusje, vaske håret og kanskje sminke meg vet jeg at jeg ikke får til så mye mer den dagen og kan heller ikke ha noe mer planlagt. 

Det er dessverre mye jeg må nedprioritere. Diverse aktiviteter/arrangementer med venner og familie. Det er så mye jeg går glipp av. Det er veldig sårt. Samtidig må jeg være fornøyd med det jeg faktisk mestrer og opplever/får med meg

Det er fort gjort at de rundt meg glemmer dette. Det er forståelig. Det er så mye jeg faktisk ikke kan gjøre. Planlegging er veldig vanskelig for meg da jeg ikke vet hvilken form jeg er i den dagen det skal skje. 

Ingen ser meg hjemme i senga med lukkede gardiner

Det at sykdommen min er usynlig, gjør det nok vanskelig for andre å forstå. Jeg får av og til urealistiske råd fra folk som ikke er syke selv.
Noen ber meg om å tenke positivt, trene, ta meg sammen.  «Alle klarer litt».  Du kan vel jobbe når du har gode dager? «Det er nok bare psykisk»

Sannheten er at jeg ikke prøver å virke syk. Jeg prøver alt jeg kan å virke frisk. Jeg bruker mye av min energi på å smile og “være som de andre”. Har blitt flink til å sette på maska som skjuler hvordan jeg har det.

Om mennesker ser meg ute, feks på butikken, da ser de meg på en god dag der jeg endelig klarer å dra og handle. En dag med lite nok smerter til å mestre det. Da bruker jeg all energi på handleturen og ofte med smerter. Når jeg kommer hjem, må jeg kanskje hvile. Noen ganger i en dag eller to.  Mens de som ser meg kan tenke: «Hun klarer jo handle så da må hun klare jobbe også, hun så ikke syk ut, hun smilte og ordnet ting» 
Ingen ser meg jo hjemme, med lukka vinduer, på et mørkt rom, i smertehelvete.

De pårørende betyr alt

Er det noe de pårørende kan gjøre for å hjelpe deg?

Det er nok ikke alltid like lett å være pårørende til noen som er kronisk syk, med smerter, men det er ikke så mye de trenger å gjøre, det viktigste er at de bare er der for meg. Det er jo vanskelig å forstå smertene, men det at de kanskje prøver betyr alt. All ære og kjærlighet til pårørende, det er ikke lett for dem heller!

“Ta deg sammen”

Hvordan er det med informasjon om migrene, har du fått nok kunnskap fra helsevesenet til å kunne håndtere sykdommen best mulig?

Jeg føler meg nok dessverre ikke alltid hørt eller forstått. Det kan være forferdelig frustrerende. Jeg kommer aldri til å glemme den gangen min forrige lege ba meg om og “ta meg sammen”. Det er noe av det mest forferdelige jeg har opplevd. Tror ikke jeg klarer å beskrive hvor vondt og sårende det var. Jeg byttet lege rett etter det. 

Nav pusher jo på med det de gjør. Jeg skal ikke gå i dybden på det men jeg kjenner mye på forventningspresset. Jeg har alltid gjort alt jeg får beskjed om, helt til jeg absolutt ikke klarer mer. Jeg sier til alle på min vei at jeg er med på alt og gjør det jeg må og kan, for jeg vil jo bare få det bedre. 

Alt jeg ønsker er å komme tilbake i jobb.

Jeg har hele livet elsket jobb, MIN jobb. Begynte min jobbkarriere da jeg var 15-16. Jeg har alltid gitt alt på jobb. Gitt 100% og har jobbet hardt. Jeg gir også mye av meg selv i jobben min og jeg elsker den, har alltid gjort det. Jeg utfordrer meg selv og vil gjerne klare det meste samt lære nye ting. Jobb betyr veldig mye for meg, og det er viktig for meg å tjene egne penger. 

For 3 år siden sa kroppen stopp og jeg ble dessverre sykemeldt. Jeg har enda ikke kommet meg tilbake da jeg først hadde en lite forståelsesfull lege samt at migreneutredningen virkelig har tatt lang tid. 
Å ikke kunne jobbe nå er helt forferdelig for meg. Det kan rett og slett ikke beskrives.

Dessverre finnes det folk som føler de må kommentere og snakke om hva du gjør og ikke gjør. Til og med mennesker du ikke kjenner. Dette er jo de uvitende, som virkelig ikke aner hvordan det er å være syk eller ha noen rundt seg som er det. Jeg prøver alltid overse dette, men det stikker faktisk litt når alt jeg drømmer om er å komme tilbake i jobb og bli kvitt smertene mine.

Gode gleder i gode perioder

Jeg har jo gode dager også og de prøver jeg å nyte til det fulle, innenfor rimelighetens grenser. Da får jeg kanskje dusjet og vasket håret eller tatt et etterlengtet besøk (begrenses grunnet covid nå). Jeg kan gjøre noen ærender, dra på handletur eller rett og slett bare gjøre det husarbeidet som har måttet vente mens jeg var syk. 

I gode perioder vil jeg være med familie og venner.  Vi er en nær og tett familie, og de betyr veldig mye for meg. Være litt sosial med de som betyr noe for meg. Høre musikk. Musikk er en stor del av livet så det blir det da mye av. Musikk er terapi for meg, og når jeg er i god nok form til å høre på musikk, blir det en ekstra glede.

Jeg elsker å bake og liker å lage god mat. Har huset fullt av blomster som jeg elsker, og liker dyr og natur. Fisketurer. Jeg elsker å le med de jeg har rundt meg. 

• 

• 

• 

• 

Se en god film eller serie, bare kose seg, unne deg det. Man skal rose kroppen når den har det bra.
Men det er en balanse her, og jeg må ikke gjøre for mye for da kan det slå tilbake. 

Du er ikke alene

Til slutt Charlotte, har du et råd til noen som nettopp har fått diagnosen migrene med aura?

Husk kvalitetshvile! Ha en fast rutine på ting – velg hvilke dager du skal gjøre det og det på. Mediter og ta avspenningsøvelser. Ikke press deg eller gjør mer på de gode dagene. Da skal man rose kroppen og da er kvalitetshvile, avspenning og ro det beste. Da slipper du kanskje at migrenen slår deg ut dagen etter.
Og at det finnes mange muligheter der ute for et bedre liv. Ikke se mørkt på det og aldri gi opp. Det er håp for alle. Be legen din henvise deg til nevrolog e.l. Skriv ned hvordan du opplever migrene/hodepinen. Bli oppmerksom på hva som trigger og hva som kanskje hjelper. Du er langt fra alene❤

Migrene