Lang erfaring med klasehodepine

Christine er et av våre medlemmer som har levd med den alvorlige hodepinesykdommen klasehodepine i mange år, og vi har spurt henne om hun kan dele noen av sine erfaringer med oss.

Første anfall da barna var små

Husker du det første klasehodepineanfallet ditt?

Ja det husker jeg veldig godt. Den gang var barna bare ett og tre år. Jeg hadde ikke opplevd slike intense smerter før, og ble jo bekymret. Vi dro på legevakten og de la meg rett inn med mistanke om slag. Det endte med at jeg ble liggende på sykehuset i 3 uker, mens legene forsøkte å finne ut hva som var galt.  De klarte ikke å stanse smertene, og fant heller ingen årsak. De ga meg et enerom, og forsøkte å smertelindre med morfin. Jeg lå der i en døs av smerter og morfin i 3 uker. Da de tre ukene var gått, var jeg frisk igjen og ble skrevet ut uten at noen visste årsaken til smertene. Nå i ettertid vet jeg jo at det var fordi anfallsperioden var over.  De varte gjerne 3 uker på den tiden.

Fra null til hundre på sekunder

Hvordan arter et typisk anfall seg for deg?

Anfallene kommer veldig brått. Det er lite forvarsler, men om jeg er våken kan jeg kjenne noen sekunder med brennende følelse i det ene øyet. Så går det umiddelbart rett over i vanvittige smerter, som er så sterke at jeg ikke klarer å være i ro. Fra null til hundre. Det er vanskelig å beskrive slike smerter, men om jeg skal forsøke oppleves det som en rødglødende kirurgkniv med piggtråd på som dras inn og ut av øyet. I tillegg kjennes hele den ene siden av hodet, kjeven og kinnet ømt og vondt. Jeg har migrene, har gjennomgått to fødsler, og har hatt nyrestein –  og er ikke i tvil om at jeg foretrekker alt det andre fremfor klasehodepine.

Kl. 03:00 hver natt.

Christine forteller at anfallene hennes kommer til fast klokkeslett hver natt.

Det starter kl. 03:00, så en pause og så kommer det neste anfallet rundt. 06:00. Ubehandlet har hun 6 slike anfall i døgnet, hver dag, året rundt. 

De første årene var sykdommen episodisk. Det vil si at jeg hadde perioder uten smerter.  Det var 3 perioder hvert år med smerteanfall i 3-8 uker. 5-6 anfall i døgnet. Hvert av disse varer et par timer hver ubehandlet.

Det er nok ikke så mange som har sett et klasehodepineanfall.  Når jeg får anfall, trekker jeg meg automatisk unna folk. Det er kanskje naturlig når man mister litt kontroll over kroppen sin.

Alt for lang vei til riktig diagnose

Tok det lang tid å få riktig diagnose?

Ja det kan en vel trygt si. Det tok hele 25 år. Et mareritt av smerter. Det er en påkjenning å ikke bli tatt på alvor, ikke bli trodd. De legene jeg var hos, forstod ikke hva dette var. To ganger har jeg vært innlagt på sykehus i tre uker. Tatt alle mulige tester, uten at noen var inne på tanken om klasehodepine. 

Da jeg endelig fikk diagnosen, var det hos en privat nevrolog på Sandvika Nevrosenter. Nevrolog Bjørn Norderhus ba meg fortelle om symptomene mine, og etter 5 minutter sa han at han var 99% sikker på at jeg har klasehodepine. Det viste seg å være rett. Så raskt kunne diagnosen stilles hos en som har kunnskapen.

Tror du sykdommen din ble kronisk fordi du ikke fikk riktig diagnose, og dermed riktig behandling tidlig nok?

Ja, det er jeg ganske sikker på. Jeg ble dramatisk verre for 5 år siden. Etter mange år med episodisk klasehodepine, endret sykdommen seg til å bli kronisk, med daglige anfall.  Jeg fikk ikke lengre pauser. Før kom anfallene i perioder, med friske perioder mellom.  Hvis jeg hadde fått diagnosen tidligere, ville det kanskje også vært enklere å behandle den. Etter at jeg endelig fikk riktig diagnose, åpnet det seg også mulighet for medisiner å prøve.  Men ingen av de 8 forskjellige medisinene bet på smertene mine. Jeg var blitt behandlingsresistent.

Kombinasjon av flere behandlinger

Nå som du har fått riktig diagnose, og vært igjennom hele rekken av tilgjengelige medisiner uten effekt. Finnes det noen behandling som hjelper deg?

Ja, selv om medisiner ikke hjalp, finnes det heldigvis noen behandlinger som i kombinasjon gir meg litt bedre dager. Det er en kombinasjon av nerveblokader i nakken og B-tox i SPG-nerveknuten.

Her har jeg fått et fast behandlingsopplegg som innebærer nerveblokade hos fastlegen hver mandag, onsdag og fredag – og B-tox i SPG på St. Olav sykehus i Trondheim hver 3. måned. Denne kombinasjonsbehandlingen gir meg ca. halvparten så mange anfall som tidligere. 

• 

• 

• 

Det er et stykke fra Hønefoss til Trondheim, men Christine liker best å være hjemme om natten. Det er ofte da anfallene kommer, og det er best å være i kjente omgivelser, med oksygenet innen rekkevidde.  Derfor blir det dagsturer til Trondheim når hun skal ha SPG-behandlingen.

SPG-behandlingen er effektiv. Den tar meg ned fra 6 til 3 anfall i døgnet, og korter ned de resterende fra 2 til 1,5 timer. Anfallene blir også mildere. Den gjør at jeg klarer å fungere til en viss grad i hverdagen, sier Christine. Uten denne behandlingen, går alle dager med til anfall på anfall i serier det meste av døgnet.

Nerveblokaden, som er en GON-blokade gjør meg helt nummen i bakhodet. Det er slik jeg vet at den har fått effekt. Det hender at jeg ikke blir nummen etterpå, og da må jeg gå tilbake til legen og få satt den på nytt. Men når nerveblokaden gir best effekt, kan jeg faktisk gå en hel natt uten anfall.

Jeg er redd for at mange gir opp nerveblokade for tidlig?  Hvis du bare har forsøkt en gang og ikke får effekt, ikke konkluder med at det ikke var noe for deg.  Prøv igjen.

Det at behandlingen må gis av helsepersonell, gjør henne sårbar og utsatt for ytre endringer.
Som nå, under Korona. St. Olavs sykehus har nå satt SPG-behandlingen på vent pga. pandemien. Det betyr dessverre forverring for Christine. 

Ferier og helligdager er også vanskelig. Da stenger jo fastlegen, og jeg får ikke nerveblokader. Det er en ekstra påkjenning å vite at da blir jeg raskt dårligere igjen. Derfor har jeg det best når det er vanlig hverdag.

Oksygen som anfallsbehandling

Oksygen er det eneste som kan stanse Christines anfall når de først er i gang.

Jeg har fått skikkelig oksygenutstyr som fungerer så bra at jeg kan stanse anfallet på under 10 minutter. Typisk 6-7 minutter om jeg kommer i gang med det samme. Demand-ventilen doserer automatisk oksygen etter mitt behov, enten jeg puster heftig eller forsiktig.

Ventilen gir automatisk riktig mengde oksygen uten at jeg trenger å tenke på innstillinger. Det burde alle med klasehodepine ha. Under et anfall er man jo bare så vidt i stand til å gripe masken og puste, så å skulle drive med innstillinger av ventiler osv. er en tilleggsbelastning man ikke trenger.

• 

• 

Jeg sitter rett opp og ned på en stol, og puster dypt inn og ut.  Når det sitrer i fingrene og tærne, vet jeg at jeg gjør det riktig.  Det er veldig effektivt.  Uten Demand-ventilen og denne teknikken, tar det 30-45 minutter, hvis det fungerer i det hele tatt.

En annen fordel med Demand-ventilen er at den kan trygt brukes i rom med åpne flammer (vedfyring, peis med mer), siden den ikke avgir fri oksygen. Ventilen sparer cirka 50 % oksygen i forhold til tradisjonelt utstyr med fast flyt. 

Ikke lett å være pårørende

Er det noe dine pårørende kan gjøre for å hjelpe deg?

Det er i alle fall sikkert at det ikke er lett å være pårørende.  Mannen min er min beste støtte. Vi har vært sammen i mange år, og har vært gjennom alle fasene sammen.  Sammen har vi fokusert på å komme oss gjennom det, og har alltid respektert hverandre.

Min mann har vært en uunnværlig støtte for meg. Han har satt seg godt inn i sykdommen, i behandlingsmetoder og er med meg når jeg får behandling.  Han har hjulpet meg å få det beste oksygenutstyret.

Når jeg får anfall, kan jeg bli handlingslammet av de intense smertene. Da er det god hjelp i at han tar ledelsen og forteller meg hva jeg skal gjøre. «Hold munnstykket, pust slik”, etc.

Makroner gir avledning

Klasehodepineanfall er noe av den sterkeste smerten et menneske kan oppleve. Hvordan håndterer du den mentale belastningen det må være å leve med dette? 

Jeg har fått tilbud om psykolog, men har takket nei til det.  Jeg er nok psykisk ganske sterk, og har akseptert sykdommen, at det er slik det er for meg.
Jeg snakker lite om sykdommen min utenfor den nærmeste familien. Jeg er så heldig at jeg får god støtte hjemme, og det gjør nok også at jeg ikke har så stort behov for å prate om det ute. Der har jeg mer behov for å tenke på andre ting mens jeg kan.

For å gjøre dagene meningsfulle, tar jeg på meg ordentlige klær, sminke og står opp – nesten uansett. 

De to Maine Coone-kattene våre er hyggelig selskap. 
På dager der de vonde tankene blir for påtrengende, har jeg god hjelp i å bake. Aller best liker jeg å bake makroner. Det er litt krevende å få det ordentlig til, og jeg eksperimenterer med mange forskjellige typer fyll. Det krever konsentrasjon og gir god avledning fra vanskelige tanker. Makronene er det hyggelig å gi bort til familie og venner.

• 

• 

• 

Jobbet på vinmonopolet

Hva holdt du på med før du ble rammet av klasehodepine?

Vinmonopolet var min arbeidsplass i mange år. Jeg trivdes veldig godt, og da jeg ble syk, prøvde jeg mange ting for å klare å forbli i jobben. Halve dager, annenhver uke, annenhver dag, men til slutt måtte jeg gi opp. Det var trist å måtte slutte, og jeg savner både den arbeidsplassen, og det å ha noe å gå til.

Ønsker mer kunnskap i helsevesenet og bedre akutthjelp

Til slutt vil vi gjerne spørre om det er noe du tenker at vi i pasientforbundet Hodepine Norge bør legge vekt på for å ivareta våre medlemmer med klasehodepine?

Ja, det er noen ting jeg ser ville gjort ting bedre for mange, og som jeg håper at dere kan hjelpe oss med:

Riktig oksygenutstyr til alle

Riktig oksygenutstyr og opplæring i riktig pusteteknikk er så utrolig viktig. Det kan være forskjellen på virksom og uvirksom akuttbehandling av anfall.  Allikevel er det noen som får lite hensiktsmessig utstyr utlevert. Masker som gir 50% friskluft og 50% oksygen.   Det bør være standard at alle får det utstyret som virker best.

Nerveblokader mer tilgjengelig

Nerveblokader hjelper mange, men det er alt for få som kan sette dem og derfor mange som ikke får tilbud om dette. Min fastlege lærte seg det av nevrologen, og det har hjulpet meg så mye.  Jeg tror at flere kunne fått satt blokader hos fastlegen sin eller andre mer tilgjengelig helsepersonell. I tillegg til å hjelpe flere til å få det bedre, ville det lette trykket hos spesialistene.

Bedre kunnskap hos legevakt/akuttmottak

Så er det dessverre sånn at vi med klasehodepine må av og til oppsøke legevakt/akuttmottak for å få hjelp. Når det skjer er vi i en desperat situasjon i 10 på smerteskalaen, og har ikke klart å stanse anfallet hjemme med det vi har tilgjengelig. Allikevel opplever vi for ofte at de ikke vet hva de skal gjøre. Noen gir morfin, som ikke er til noe hjelp i det hele tatt, eller de setter i gang en spørreundersøkelse. Smertene ved klasehodepine er så sterke at jeg ikke er i stand til å svare på spørsmål om hodepinehistorikken min.  Når jeg kommer med papirer fra nevrologen som sier at jeg har klasehodepine, må jeg få riktig behandling med en gang.

Anfallene kommer om natten – Kenneth lever med klasehodepine

Hodepine Norge tilbyr oksygenmaske til medlemmer med klasehodepine