Årsrapport 2021
Årsrapport for Hodepine Norge, 2021
Om årsrapporten
Årsrapporten gir en oversikt over de viktigste hovedpunktene i forbundets arbeid i 2021.
Kort om forbundet
Hodepine Norge ble etablert i 2017, som en interesseorganisasjon for mennesker med hodepinesykdommer og deres pårørende.
Forbundets overordnede mål er at mennesker med hodepinesykdom skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre, ved å sikres:
- Riktig diagnose
- Riktig behandling
- Støtte til å leve best mulig med sykdommen
Forbundet drives på et ideelt og ikke-kommersielt grunnlag.
Utdypende informasjon om formål og mål finner du i vedtektene
Daglig drift
2021 var preget av digitalt arbeid i både møter, samlinger, foredrag og kurs. Vi måtte legge om planlagte fysiske kurs, og gjennomføre både møter og andre arrangementer digitalt. Det er en ulempe å ikke kunne møte hverandre fysisk, men digitale møter og samlinger har den fordelen at den er tilgjengelig for flere. Alle styremøter har nå en teams-lenke slik at man kan delta digitalt ved behov, og det kommer vi nok til å fortsette med også etter at pandemien er over.
Hodepine Norge er fortsatt i en oppbyggingsfase. Selv om vi har kommet langt siden starten, er vi i sammenhengen frivillig medlemsorganisasjon ganske ferske når vi sammenligner oss med tilsvarende organisasjoner. Vi trenger fortsatt å bruke tid på oppbygging av organisasjonen. I 2021 har vi fortsatt ikke hatt ansatte eller kontorer.
Driften er basert på frivillig innsats fra styremedlemmene, og noe betalt arbeid der vi leier inn tjenester til regnskap, merkantile oppgaver, prosjektsøknader, drift av svartjenester, IT-løsninger og sosiale medier.
Det legges ned et betydelig frivillig arbeid i forbundet. I 2021 har vi fått utrettet mye. Vi har bl.a. bidratt til Stortingets hodepineoppdrag for å forbedre hodepineomsorgen i Norge, og til forskning på hodepinesykdommer. Vi har drevet informasjons – og mestringsarbeid, holdt kurs for unge og voksne med omfattende hodepinesykdom, og jobbet med videre oppbygging av digitale plattformer både til eksternt og internt bruk.
Styret har jobbet aktivt med å konkretisere planer og prosjekter vi ønsker å satse på i året som kommer. Vi har ansatt generalsekretær i 12 måneders åremålsstilling fra januar 2022, og vi forventer at dette vil bidra til at vi i 2022 får gjennomført enda flere oppgaver, og få på plass administrative prosesser.
Styret
Hodepine Norge har et arbeidende styre, med ansvar for den daglige driften. Det er nedfelt i vedtektene at flertallet i styret selv skal ha hodepinesykdom, eller være pårørende. Pr. 31.12.2021 har styret 7 styremedlemmer. 5 er kvinner og 2 er menn. Alle har hodepinesykdom selv, eller er pårørende.
Styret har hatt 6 møter i 2021, og ett ordinært årsmøte.
Styreleder: Laila Bratterud Mathisen
Nestleder: Anne Christine Poole
Styremedlemmer:
- Hanne Risheim
- Line Sodeland
- Marianne Ek
- Olav Elvemo
- Stian Hermansen
Varamedlemmer:
- Aud Nome Dueland
- Jannicke Haugen
Medlemmer
Nye medlemmer
Medlemmene er vårt fundament. I 2021 kunne vi ønske 998 nye medlemmer velkommen, en vekst på 21% sammenlignet med fjoråret.
Utmeldinger
305 medlemmer meldte seg ut i 2021. De aller fleste i forbindelse med at de fikk tilsendt faktura for medlemskontingenten. Noen tar da kontakt og ber om å bli utmeldt, mens flertallet ble automatisk utmeldt da de ikke betalte kontingenten etter 2 purringer.
Antall medlemmer pr. 31.12.2021, var 2887
Stort potensiale for medlemsvekst
Også i 2021 har vi hatt en god medlemsvekst, Vi får i gjennomsnitt 20 nye medlemmer hver uke, og opplever at når folk med hodepinesykdom får vite at det finnes et forbund for dem, melder de seg inn.
Allikevel er potensialet mye større. over en million mennesker i Norge har en hodepinesykdom. Driftsstøtten vi får fra BUFdir er bl.a. basert på antall medlemmer, og jo flere vi er, jo større gjennomslagskraft har vi politisk når vi skal tale de hodepinerammedes sak. Vi legger derfor fortsatt vekt på markedsføring og rekruttering av nye medlemmer.
Medisinsk fagråd
Forbundet har vedtektsfestet at vi skal ha et medisinsk fagråd for å sikre at all informasjon vi formidler om diagnostikk og behandling er forankret i evidensbasert medisin.
Fagrådet består av lege Tine Poole, og nevrolog Aud Nome Dueland.
Fagrådet er ansvarlig for fast ukentlig svartjeneste for medlemmer. Se mer informasjon og tall for 2021 under Chat med lege.
Fagrådet kvalitetssikrer informasjonen vår og deler informasjon med medlemmer, media og andre fagpersoner.
De kvalitetssikrer faglig informasjon på hjemmesiden og svarer på spørsmål fra andre leger, helsesykepleiere, skoler, barnehager og PPT. Dette gjøres fortløpende gjennom hele året, når slike henvendelser kommer inn på epost til forbundet. Fagrådet stiller også opp med faglige innspill til saker i media, når journalister kontakter oss.
Fagrådet bidrar til informasjonsdeling om hodepinesykdom med pasienter og behandlere, ved å holde åpne faglige møter om hodepine. Mer om det under faglige møter for publikum.
De bidrar med formidling av medisinskfaglig kunnskap på kursene vi holder for både voksne og unge.
Fagrådet gir innspill til politikerne
I 2021 har fagrådet bidratt inn i Stortingets hodepineoppdrag, som er et arbeid satt i gang for å utrede behovet for bedring av hodepineomsorgen i Norge. Dette som del av hjernehelsestrategien.
De har vært hos statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helse- og omsorgsdepartementet for å snakke hodepinepasientenes sak, og sørget for at departementet er oppmerksomme på behovet for mer kunnskap om hodepinesykdom, og hjelp til de som lever med det.
Medlemsaktiviteter
Vi driver egne lukkede forum for medlemmer, i form av 3 Facebook-grupper. Gruppene er private, dvs. at ingen andre enn medlemmene kan se hva som skrives der.
Medlemstallet i gruppene pr. 31.12.2021:
Pårørende til voksne: 47 medlemmer
Pårørende til barn: 137 medlemmer
Leve med hodepinesykdom 1230 medlemmer (en dobling fra i fjor)
OKSYGENMASKER til medlemmene
Mange med klasehodepine bruker oksygen for å stanse anfallene sine, men oksygenmaskene de får med oksygentankene er ikke alltid optimale. Styret vedtok derfor å tilby masker av typen cluster O2 kit gratis til medlemmer med klasehodepine. Tilbudet startet opp i juni 2021, og i løpet av året sendte vi ut 89 oksygenmasker. Maskene kjøper vi fra USA, i et samarbeid med clusterheadaches.com
Medisinskfaglig svartjeneste – Chat med hodepinespesialist
Chat-tjenesten er et gratis tilbud til medlemmer i forbundet. Der får de kvalifiserte svar på medisinske spørsmål om sykdommen sin, fra legene i fagrådet.
I 2021 var det 701 personer som benyttet denne svartjenesten. En liten nedgang fra 2020, som var et toppår – antakelig pga pandemiutbruddet.
De to mest aktive månedene var september og oktober, begge hadde 96 personer som søkte råd hos legene.
I 2021 har vi fått midler til drift av svartjenesten fra Helsedirektoratet.
Hjelpetelefon – svartjeneste til hjelp for å leve med hodepinesykdom.
På tampen av året startet vi en ny tjeneste for medlemmene. En hjelpetelefon der du får snakke med en terapeut med spesiell interesse for å hjelpe folk til å leve best mulig med hodepinesykdom. Terapeutene lever selv med migrene.
Hjelpetelefonen er foreløpig åpen en kveld hver andre uke. Vi planlegger å søke om midler til å utvide kapasiteten. Det dannet seg raskt en kø for å snakke med terapeutene, og i perioden fra åpningen i oktober 2021 – desember 2021, var det 25 medlemmer som benyttet seg av hjelpetelefonen.
Prosjekter/kurs
Å være ung med hodepine
Et kurs i forebygging, behandling og mestring av stadig tilbakevendende hodepine hos ungdom. På kurset kan ungdom komme bort fra hverdagen og møte andre på sin egen alder som har lignende utfordringer som dem selv. De får anledning til å lære både av hverandre og erfarne kursledere om hvordan de kan tilrettelegge livet når hodepinen preger hverdagen.
Kurset startet opp i november 2021, og fortsetter i 2022. Det ble fort fulltegnet, og flere står på venteliste. Det viser at behovet er stort for dette kurset, som holdes i samarbeid med Stiftelsen DAM.
Når hodet blir en pine
Utvikling, gjennomføring og evaluering av læringsnettverk for personer med omfattende hodepine
Dette prosjektet fikk vi innvilget støtte til fra Stiftelsen DAM i juni 2020. Det skal gi deltakerne oppdatert kunnskap om forståelse og behandling av hodepinelidelser, og kognitive teknikker for bedre å mestre hodepinen og de konsekvenser sykdommen har for deres dagligliv. Deltakerne gis mulighet til å se egne mestringsstrategier i lys av andres valg og erfaringer ift. hodepine.
Tromsø, Stavanger, Oslo
Kurset består av 3 regionale læringsnettverk med ca. 20 deltakere per nettverk. Nettverkene startet i Stavanger, Oslo og Tromsø, i mars 2021, og vi har i løpet av året hatt 4 samlinger for hvert sted. Pga. pandemien har alle samlingene vært digitale. Den femte samlingen og avslutningen er planlagt i 2022.
Læringsnettverket holdes i samarbeid med Stiftelsen DAM
Brosjyrer om tilrettelegging i skole og utdanning, for barn og unge.
I 2021 startet vi arbeidet med to brosjyrer som skal være til hjelp for barn og unge med hodepinesykdom i grunnskolen.
Vi har fått tildelt midler fra Bufdir til disse brosjyrene, som skal være klare til skolestart høsten 2022.
Eksterne prosjekter
Vi er søkerorganisasjon for Stiftelsen DAM, noe som betyr at eksterne kan søke midler via oss. I år har to søkere fått slik tildeling:
Nye behandlinger for spenningstype hodepine
Et forskningsstudie som skal undersøke effekten av Botox og Biofeedback mot spenningshodepine. Dette er et studie som skal pågå frem til 2027.
Ansvarlig er Kristina Devik, ved NTNU i Bodø.
Brukermedvirkning i behandlingstilbud for hodepine –
Brukermedvirkning i behandlingstilbud for hodepine
Et prosjekt som skal involvere brukere av appen BrainTwin til å gjøre verktøyet mest mulig brukervennlig og nyttig for pasientene.
Ansvarlig er selskapet Nordic Brain Tech, v/CEO Cathrine Ro Heuch
Samarbeid
Hodepine Norge samarbeider med flere som også ønsker å bidra til å løfte hodepinesaken opp og frem. Vi mener at vi sammen med paraplyorganisasjoner, medisinske representanter for hodepinefaget og andre pasientorganisasjoner, kan oppnå mer for medlemmenes beste, enn om vi skulle operert helt på egen hånd.
- Fagrådet utveksler jevnlig informasjon og kunnskap med Legeforeningens spesialistforening innen fagfeltet, Norsk Hodepineselskap.
- Hodepine Norge er medlem av Hjernerådet, en paraplyorganisasjon for alle pasientforbund for hjernesykdommer i Norge
- Vi er også medlem av den europeiske paraplyorganisasjonen for migrene og hodepine, European Migraine and Headache Alliance.
- I 2021 ble Hodepine Norge tatt opp som medlem i FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon). En viktig paraplyorganisasjon som jobber for inkludering og rettigheter for alle kronisk syke og funksjonshemmede i Norge. Her kan våre medlemmer b.la. benytte seg av rettighetstelefonen.
- Vi samarbeider med Nordic BrainTech som har laget appen BrainTwin, som er en hodepinedagbok, og også blir sentral i deres arbeid med utvikling av verktøy for behandling av migrene med biofeedback.
- Vi har tatt initiativ til et samarbeid med ung.no, med et ønske om å få bidra til god og riktig informasjon om hodepine til ungdommene som søker kunnskap der.
Digitale informasjonskanaler
Hjemmesiden har til sammen 209 000 sidevisninger i 2021. Det er mer enn en dobling fra i fjor, da tallet var 80 000.
Topp 10 viser at sidene som omhandler både migrene og de mer sjeldne hodepinesykdommer er mye lest. Vestibulær migrene er den nest mest leste hodepinesykdommen, rett før hodepine etter hjernerystelse. Siden med skjemaer er mye i bruk, mens den mest populære enkeltartikkelen er som tidligere, «Når bør jeg gå til legen med min hodepine»
Nyhetsbrevet har vært i drift et års tid nå. Det har vært meget godt mottatt, og antallet abonnenter stiger jevnt hver måned. Her melder folk seg aktivt på. Pr. desember 2021 har vi 1489 abonnenter, som er 32% flere enn på samme tid i 2020.
Instagram-kontoen har 3895 følgere pr. 31.12.2021 og har økt med 53% fra i fjor. På Instagram deler vi fakta om hodepinesykdommer og informasjon om aktiviteter i forbundet.
Facebooksiden til forbundet er en viktig kanal for kommunikasjon med både eksisterende og potensielle medlemmer. Antallet følgere økte fra 11 000 i fjor, til 16 000 ved utgangen av 2021.
YouTube-kanalen vår har rundt 100 abonnenter. Dette er stedet vi legger ut opptak av egne arrangementer, og deler andre videoer vi mener er aktuelle for hodepinerammede og pårørende.
Twitter-kontoen vår har også vokst, og har rundt 200 følgere pr. 31.12.2021. Twitter er nok ikke den kanalen der vi treffer flest medlemmer, men er et viktig sted å plukke opp nyheter om fagfeltet hodepine, da mange leger, forskere og andre fagpersoner deler mye her.
Interessepolitisk arbeid
Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine
Forbundet deltar i referansegruppen til Nasjonalt kompetansesenter for hodepine, som representant for pasientgruppen.
Fokus på hodepinekvalifisert bemanning på nevrologiske avdelinger
I mai benyttet vi anledningen på sykepleiernes dag til å få et intervju med en hodepinesykepleier. Det er et mål å få minst en hodepinesykepleier inn på hver nevrologisk avdeling i helseforetakene. Vi har tro på at det vil avlaste legene og således gi bedre omsorg til hodepinepasientene.
Faglige møter for publikum
Hele 2021 var preget av restriksjoner for menneskemøter pga. Covid-pandemien. Allikevel fikk vi til to 2 digitale publikumsmøter om hodepine, ett i juni i forbindelse med årsmøtet, og ett i samarbeid med OUS på Rikshospitalet i Hjerneuken i november:
Hodepinemøte på Litteraturhuset
I juni arrangerte vi hodepinemøte på Litteraturhuset i Oslo. Det hadde form av en åpen samtale mellom nevrolog Aud Nome Dueland og terapeut Olav Elvemo.
Hodepinemøte i Hjerneuken 2021
I hjerneuken i november, var vi medarrangør av hodepinemøte sammen med OUS og Norsk nevrologisk forening. Digitalt møte, åpent for alle. Flere foredrag om hodepinesykdom, på åpent, digitalt møte om hodepine.
Temaene var bl.a. tverrfaglig behandling av hodepine med fysioterapi og med kognitiv terapi, klasehodepine og andre trigeminale-autonome hodepiner, medikamentoverforbrukshodepine og migrene.
Begge de digitale møtene er var åpne for alle fra hele landet, og de er nå tilgjengelige i opptak på forbundets Facebook-side og YouTube, og kan ses når som helst der.
Brukerrepresentanter i hodepineforskning
Det foregår forskning på hodepine hos flere sykehus, og vi har med brukerrepresentanter i disse prosjektene for å ta vare på brukerperspektivet i studier. Pr. i dag deltar vi med brukerrepresentant i studier hos hos St. Olavs hospital i Trondheim, Akershus universitetssykehus, og Oslo universitetssykehus, Universitetet i Tromsø.
Formidling av fagkunnskap om hodepinesykdom
En av oppgavene våre er å formidle fagkunnskap til mennesker som lever med hodepine. Det har vi brukt mye tid på også i 2021. For å nå ut til flest mulig, benytter vi forskjellige plattformer for dette. Fra formidling fra fagpersoner på fysiske og digitale scener, til artikler på nettside og poster i sosiale medier.
Migraine world summit
I mars formidlet vi daglig gratisforedrag fra konferansen Migraine world summit. Dette har blitt en årlig tradisjon, som vi får mange gode tilbakemeldinger på fra medlemmer og følgere.
Vi søkte om visning på reklamefriedager på TV2 og TVNorge 1. juledag, men fikk dessverre ikke plass.
Denne filmen retter seg mot voksne. I tillegg har vi i bestilling en film som retter seg mot pårørende til barn.
Som i fjor og året før, har forbundet også i 2021 hatt et særlig fokus på å formidle kunnskap om migrene hos barn, og i samarbeid med Bravissimo videoproduksjon og kroniskesmerter.no/, med støtte fra stiftelsen DAM, har vi på våre nettsider og på Facebook publisert en rekke filmer om barnehodepine fra barnehodepine.no
Oppmerksomhetskampanjer
Markering av internasjonal dag for oppmerksomhet om Klasehodepine
To av våre medlemmer med klasehodepine stilte til intervju for å belyse hvordan det er å leve med denne alvorlige sykdommen.
https://migeneplager.no/en-lang-vei-mot-riktig-diagnose-christine-har-kronisk-klasehodepine/
Intervjuet med Kenneth førte til oppmerksomhet fra lokalavis i Trøndelag, som også publiserte eget intervju.
Arbeidernes dag
På arbeidernes dag 1. mai, markerte vi at mange som gjerne vil jobbe ikke kan, fordi de er sykmeldte, på AAP eller uføre pga. migrene, som er den nest viktigste årsaken til funksjonstap i verden. Vi vil vise at riktig diagnose og riktig behandling vil lønne seg for samfunnet vårt, ved at mange flere kan klare å stå i jobb. Kampanjen heter “Vi vil heller jobbe”
Shades for migraine
I juni deltok vi i den internasjonale kampanjen «Shades for migraine» Vi loddet ut offisielle shades, og hadde #shadesformigraine kampanje på Instagram. Shades for migraine-kampanjen har valgt solbriller som et synlig symbol på migrene.
#migrenetarikkeferie
I juli gjennomførte vi vår egen årlige kampanje #migrenetarikkeferie i sosiale medier. Vi oppfordret følgerne våre til å dele sine egne bilder med #migrenetarikkeferie. Forbundet har også en eget filter på snapchat for å øke oppmerksomhet om migrene.
Arendalsuka
I august deltok vi for første gang på Arendalsuka med egen stand. Det var en fin erfaring. Vi fikk godt besøk på standen til tross for en ganske dårlig plassering og har bestemt oss for å bli med også til neste år. Da vil vi i tillegg prøve å få til et eget arrangement.
Hodevennlig arbeidsplass
I september kåret vi Norges mest hodevennlige arbeidsplass, i det som er tenkt å bli en årlig fokuskampanje for tilrettelegging på arbeidsplassen for de mange som lider av hodepinesykdom. Vi ba medlemmene våre om å nominere sin arbeidsplass, og etter en nøye gjennomgang ble NTNU i Trondheim kåret til årets vinner.
Juryens leder Tine Poole, overrakte diplom og blomster til vinneren.
Internasjonal dag for Trigeminusnevralgi
I oktober markerte vi den internasjonale dagen for Trigeminusnevralgi, i våre sosiale medier.
Møte i Helse- og omsorgsdepartementet
i august var vi i HOD og besøkte statssekretær Anne Grethe Erlandsen. Vi diskuterte bedre økonomiske vilkår for pasientforbundet, for å sikre videre drift.
Deltakelse i Helsedirektoratets hodepineoppdrag
Vi har også deltatt sentralt i arbeidet med hodepineoppdraget som Helsedirektoratet har satt i gang. :
I forbindelse med hjernehelsestrategien, har Helse- og omsorgsdepartementet gitt Helsedirektoratet i oppdrag å starte et arbeid for å bedre hodepineomsorgen i Norge. Forbundet deltar med to representanter inn i dette arbeidet.
Andre deltakere i arbeidsgruppen til hodepineoppdraget er Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine, Helseforetakene i alle fire regioner, allmenlegeforeningen, barnelegeforeningen, m.fl.
Bidrag til søknad om nytt forskningssenter for hodepine
Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine i Trondheim, har søkt forskningsrådet om midler til å etablere et forskningssenter for hodepinesykdommer. Hodepine Norge er bedt om å bidra både til søknaden, og til drift av senteret hvis søknaden innvilges. Det har vi takket ja til, og samarbeider nært med kompetansetjenesten om dette.