Årsrapport Hodepine Norge 2019

Forbundets formål

Forbundets formål er å organisere og arbeide for at alle som lider av migrene eller andre hodepinesykdommer får et meningsfullt og velfungerende liv.
Hodepine Norge hjelper med kunnskap om egen sykdom, selvhjelp og behandlingsmuligheter. Forbundet er en pådriver overfor embetsverk og besluttende politiske myndigheter sik at pasientgruppen sikres riktig diagnostikk og optimal behandling, og bidrar til at denne pasientgruppen kan delta i yrkeslivet.

Ideelt grunnlag

Forbundet drives på et ideelt og ikke-kommersielt grunnlag, og er det eneste pasientforbundet i landet for pasienter med migrene og andre hodepinesykdommer.

Nytt styre

I ordinært årsmøte 11. juni 2019, ble det valgt nytt styre for de to neste årene:
Styreleder:        Laila Bratterud Mathisen
Nestleder:         Anne Christine Poole

Styremedlemmer:

• Aud Nome Dueland (gjenvalg)
• Olav Elvemo (gjenvalg)
• Ingvild Smørvik (ny)
• Stian Hermansen (ny)

Medlemmer

31.desember 2019, hadde forbundet 1691 medlemmer. 699 personer meldte seg inn i 2019. Et gjennomsnitt på 58 nye medlemmer pr. måned.
I løpet av året meldte 160 personer seg ut. De aller fleste etter at medlemskontingent ble sendt ut til medlemmene i juni. 43% av disse ga beskjed om at de ikke lenger ønsket å være medlem. 57% ble automatisk utmeldt etter ikke å ha betalt kontingent, etter to purringer.

Medisinsk fagråd

Forbundet ønsker å sikre at all informasjon vi formidler om diagnostikk og behandling er forankret i evidensbasert medisin, og har vedtektsfestet at vi skal ha et medisinsk fagråd.
Fagrådet består av lege Tine Poole, og nevrolog Aud Nome Dueland.

Fagrådet er ansvarlig for fast ukentlig chat-tjeneste for medlemmer. De kvalitetssikrer faglig informasjon på hjemmesiden, og bidrar til informasjondeling om hodepinesykdom med publikum ved å holde åpne møter om hodepine rundt i landet.

I 2019 har fagrådet arbeidet for at de sykeste migrenepasientene skal få tilgang til de nye forebyggende CGRP-hemmerne. Disse medisinene har en pris på over kr. 5.000, – pr. måned, og da regjeringen på tross av at legemiddelverket konkluderte med nytte for pengene, besluttet å ikke dekke dette over statsbudsjettet; arbeidet de to medlemmene av fagrådet dag og natt for å finne en løsning.
De var i møte med legemiddelverket, de utarbeidet et forslag som ble presentert for helseministeren på hans kontor, møtte politisk ledelse i debatt på NRK, og presenterte saken på budsjetthøring i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.  Helt på slutten av året ble de to CGRP-hemmerne Aimovig og Ajovy godkjent for individuell refusjon.  

Chat med lege

Chat-tjenesten er et gratis tilbud reservert medlemmer av forbundet. Der kan de få svar på medisinske spørsmål om sykdommen sin, fra legene i fagrådet. 

Medlemmenes bruk av chatten er doblet, fra 2018 til 2019.

Økningen har vært jevn gjennom hele 2019, med desember som den mest aktive måneden.
Da to CGRP-hemmere ble tilgjengelig for individuelt fritak i desember, ga det ekstra mange spørsmål fra medlemmene. Chatten ble da forsterket med ekstra bemanning.

Fagmøter

I 2019 arrangerte Hodepine Norge 5 åpne fagmøter, der leger i det medisinske fagrådet holdt innlegg om hodepinesykdommer, om behandling, hodepine hos barn, med mer.
Legene svarte også på spørsmål fra deltakerne i salen.
Fagmøtet i Oslo ble streamet, slik at alle medlemmer rundt i landet fikk anledning til å delta.

Møtene ble holdt i følgende byer:

Tiltak for unge med hodepinesykdom

Helt på tampen av året fikk vi godkjent vår søknad til Stiftelsen DAM om midler til prosjektet «Å være ung med hodepine»
Prosjektet fikk tildelt kr. 227.000, –
Arbeidet starter i 2020.

Informasjonsfilmer

Informasjonsfilmen fra 2017, ble vist på TV i påsken, pinsen og julen 2019. I romjulen ble den vist på kino i Oslo.
Dette gir en unik sjanse til å informere hodepinerammede om at det finnes et forbund som arbeider for dem. Som i fjor, har forbundet også i 2019 hatt et særlig fokus på å formidle kunnskap om migrene hos barn, og i samarbeid med Bravissimo videoproduksjon og  kroniskesmerter.no/, med støtte fra stiftelsen DAM, har vi på våre nettsider og på Facebook publisert en rekke filmer om barnehodepine fra barnehodepine.no

Samarbeid

Hodepine Norge har etablert samarbeid med flere andre organisasjoner som har sammenfallende interesser:

• Fagrådet utveksler jevnlig informasjon og kunnskap med Legeforeningens spesialistforening innen fagfeltet, Norsk Hodepineselskap.

• Hodepine Norge er medlem av Hjernerådet, en paraplyorganisasjon for alle pasientforbund for hjernesykdommer i Norge

• Vi er også medlem av den europeiske paraplyorganisasjonen for migrene og hodepine, European Migraine and Headache Alliance.  
  
• Vi har et samarbeidsprosjekt om barnemigrene med Foreningen for kroniske smertepasienter (FKS).
  
  

Styret har besluttet å søke medlemskap i FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon). Vi rakk ikke fristen der i 2019, og søker i 2020.

Digitale informasjonskanaler

Hjemmesiden  har til sammen 58 000 sidevisninger i 2019.
Topp 10 viser at sakene om CGRP-hemmere til sammen har vært mest lest, mens den mest populære enkeltartikkelen er som i fjor: «Når bør jeg gå til legen med min hodepine»

Instagram-kontoen har 1420 følgere pr. 31.12.2019.

Facebooksiden fikk 83% økning i antall følgere i 2019.
Fra 2900 følgere ved utgangen av 2018, til 5300 pr. 31.12.2019.   

Andre aktiviteter 

Mars:

• Vi formidlet daglig gratisforedrag fra konferansen Migraine world summit Dette fikk vi mange gode tilbakemeldinger på fra medlemmer og følgere.

April

• Deltok på seminar om prioriteringer i helsevesenet, arrangert av Legemiddelindustrien 
• Deltok på møte om kliniske studier og helseøkonomi, arrangert av Novartis
  
  

Mai:

• Ble godkjent som mottaker av Google Ad Grants. Dette gir forbundet mulighet til å annonsere gratis hos Google.
• Søkte om tilskudd til kurs om migrene for ungdom. fra OBOS via ‘Obos gir tilbake’ Det ble ikke innvilget
• Undersøkte mulighet for å få laget samvalgsverktøy for migrene. Dette er ikke på planen til de ansvarlige hos helsemyndighetene ennå, men vi følger opp. 

Juni/juli:

• Vi kjørte oppmerksomhetskampanjen #migrenetarikkeferie i sosiale medier.
• Vi formidlet informasjon om hodepinekurs for sykepleiere.
• Fagrådet sendte brev til helseminister Bent Høie om CGRP-hemmere. Ba om møte.

September:

• Styreleder og nestleder deltok på konferanse for hodepineforbund i Europa, arrangert av vår europeiske paraplyorganisasjon, EMHA
  Vi live-refererte daglig høydepunkter fra konferansen på Instagram.

Oktober:

• Deltok på Hjernehelsekonferansen med stand.  

November:

• Ble godkjent som mottaker av donasjoner via Facebook.

Desember:

• Kampanje i sosiale medier: #Migrenetarikkeferie
• Deltok med informasjon om forbundet på migrenekurs for pasienter, i regi av Lærings- og mestringssenteret til Helse Vestfold, i Tønsberg.