Et brått skifte i smerteintensitet startet en ny fase i livet

Kenneth er en 32 år gammel, familiefar fra Trondheim. Han har lenge hatt kronisk migrene, men en natt for 3 år siden våknet han plutselig av smerter som sprengte den skalaen han kjente:

Siden jeg er godt vant med sterke smerter i forbindelse med migreneanfall opplevde jeg at dette var i en helt annen liga. Jeg våknet på natten med smerter som var helt ubeskrivelig bak det venstre øyet. Jeg slang meg ned på gulvet, men smertene gjorde at jeg ikke fant noen god stilling. Ringte ambulansen og da de kom ble det gitt smertelindring som egentlig ikke fungerte noe særlig. Konklusjonen på legevakten ble at dette var et kraftig migreneanfall. På dette tidspunktet visste jeg ikke hva klasehodepine var. Sett i etterkant var nok dette starten

Helvete på jord

Et typisk anfall starter på natten hos meg, og jeg våkner av smertene. Da har jeg kun få minutter til det slår ut i full styrke og jeg skyter injeksjon med triptaner i låret, skrur på oksygenet og klamrer meg til masken.

Det som skjer etter dette er helvete på jord og jeg har egentlig ikke helt kontroll på hva jeg gjør. Ekstreme smerter ved venstre øye, det brenner på innsiden og det kjennes ut som noen prøver å presse noe skarpt fra innsiden og ut. Klemmer alt jeg makter mot oversiden av øyet for å forsøke å lindre, ned på kne, vipper på sengekanten og har veldig uro i kroppen, i en desperasjon etter at det skal gi seg.

Det kan ta alt i fra 20-60 minutter før det er over. Da er jeg utslitt, men vet at det kan komme mer og som oftest får jeg bare 40-60 minutter pause til jeg begynner å kjenne en brennende/kløende følelse i øyekroken ved nesebenet. Da er jeg våken og vet at det kommer på nytt og får startet med oksygenet tidlig og fokusert på pusteteknikk for å prøve å bryte det raskere. Noen ganger virker det, andre ganger ikke. Jeg har vært oppe i seks anfall på et døgn.

Hyppige anfallsperioder

Det siste året har jeg på det lengste hatt et opphold på 4 uker, takket være kraftige prednisolonkurer og GON-blokader. Er veldig takknemlig for de små pausene jeg får ved hjelp av disse. Jeg vet at noen sliter med dette hver eneste dag, året rundt. Og jeg føler så inderlig med dem. Ikke alle superhelter bærer kappe.

Mental påkjenning

Hvordan håndterer du den store smertepåkjenningen mentalt? Har du lært deg noen teknikker som kan hjelpe?

Jeg må tenke litt på hva jeg skal si her, om jeg skal åpne den døra. Men jeg synes det er et viktig tema.
Ingen har noensinne spurt meg hvordan jeg har det mentalt sett, i forbindelse med hodepinesykdom. Ikke før jeg sa ifra selv, og da hadde det gått altfor langt. Det burde nesten være et kontrollspørsmål i behandlingen. Det å være i balanse mentalt tror jeg kan ha mye å si.

Jeg håndterer det ikke så bra mentalt, det knekker meg til tider. Med tanke på at jeg har en kronisk hodepinesykdom fra før, og at jeg nå skal slite med en til har blitt en stor psykisk belastning og koster mye energi. Å gå til sengs hver dag, og samtidig vite at jeg skal vekkes med store smerter er veldig tøft. Det svinger litt, og noen dager er bedre enn andre. Får hjelp av psykolog ukentlig for å bearbeide tanker og følelser. Det har gitt meg mye mer balanse og gode teknikker mot de verste tankene.

En stor motivasjon for å kjempe videre er selvfølgelig barna mine på snart 3 og 5 år. Jeg vier så mye tid jeg klarer til dem. Er også klassisk sportsidiot og spesielt interessert i fotball, følger ivrig med der. Det er god hjelp i å flytte fokus og koble av med noe annet. Gå en tur, være med barna, se en fotballkamp eller en film.

Uvanlig kort vei til riktig diagnose

Vi vet at det viktig å få riktig hodepinediagnose så tidlig som mulig, for å kunne få riktig behandling. Hvordan har dette fungert for deg?

Siden jeg allerede hadde fast nevrolog som fulgte meg opp med migrene, så ante han ugler i mosen når jeg fortalte om disse voldsomme anfallene som jeg aldri hadde opplevd før. Så mistanken var sterk etter at jeg selv begynte å skjønne at dette ikke var migrene. Det har nok hjulpet meg i få avklart dette relativt raskt, og jeg vet at dette egentlig bare var flaks. For det finnes mange der ute som går i årevis uten å få en sikker diagnose eller kommer seg til en behandler med kjennskap. Kunnskapen til behandleren er avgjørende for at det skal skje. Og det er dessverre alt for få av de som kan noe om dette.

Riktig oksygenmaske og god pusteteknikk kan stanse anfall

For å finne riktig behandling, måtte det litt prøving og feiling til. Jeg har kommet frem til at oksygen fungerer best som anfallskuperende for meg. Etter at jeg klarte å finne riktig pusteteknikk har det ført til at anfallene halveres og vel så det. Viktig med en god og tett ikke-gjenpustmaske eller en demand-ventil. Jeg bruker også Triptan-injeksjoner, men prøver å begrense det.

Som forebyggende står jeg på Iso-tin, men jeg er veldig usikker på effekten enda. Kortisonkurer og nerveblokader GON-blokade, (en injeksjon med bedøvelse i Greater Ocipital nerve, Den store følenerven i bakhodet) er det som har fungert best for meg for å bryte av anfallsperioden, da det gir meg etterlengtede dager og uker uten anfall. Ellers går det i forskjellige smertelindrende medisiner med varierende effekt.

Familien er god støtte i hverdagen

En så alvorlig sykdom krever sin pasient, men kan også være krevende for pårørende. Har du noen rundt deg? Er det noe de kan gjøre for å hjelpe deg?

Det er dessverre ikke så veldig mye de kan gjøre under selve anfallet. Da vil jeg egentlig bare være alene på det rommet jeg trekker til når anfallene oppstår. Men å være en støtte ellers i hverdagen hjelper utrolig mye. Sette seg inn i hva dette er og innebærer. Jeg har en fantastisk samboer som tar seg av barna og alt som hører med når det stormer som verst for meg, og jeg setter stor pris på det. Det koster mye for henne også.

For øvrige familie og venner trenger det ikke å være mer enn at de hjelper med ungene eller kommer på besøk og tar seg en prat. Det er vanskelig å måtte avlyse ting eller be om hjelp, så når noen tilbyr seg gir det mer glede og hjelp enn du tror.

Anbefaler åpenhet

Har du og dine pårørende fått nok informasjon om klasehodepine fra helsevesenet?

Jeg har en utrolig flink fastlege som følger meg opp med største alvor. Det er ikke lenge siden hun ble med meg på time hos nevrologen da jeg skulle ta GON-blokade for å lære seg å sette dem selv. Det gjør det mer tilgjengelig med smertelindring for meg. Jeg slipper å vente i kø hos nevrologen.

De nevrologene jeg går til har god kunnskap på feltet og jeg føler meg godt ivaretatt og informert. Jeg videreformidler informasjon om sykdommen til mine pårørende enten ved hjelp av informative videoer eller tekst. Jeg anbefaler virkelig å være åpen med sine nærmeste om sin situasjon.

Håper å komme tilbake til arbeidsplassen igjen

Den store smerte- og mentale belastningen klasehodepinen har gitt meg, gjør at jeg ikke klarer å jobbe akkurat nå. Så nå står jeg på AAP, og har permisjon fra jobben. Selskapet jeg jobber i har vist stor forståelse for min tilstand, noe jeg setter stor pris på. Et av mine største håp er å kunne vende tilbake dit.

Ikke alle får riktig diagnose – tips til forskerne

Hva ville du sagt hvis en forsker spurte deg om hvordan man kan leve best mulig med klasehodepine?

Det tror jeg må være å finne ut av hvor mange som lider av klasehodepine og andre TACs (Trigeminal-autonome hodepiner) i Norge. Finne ut om de har fått riktig diagnose. Jeg tror at flere har fått feil hodepinediagnose. Dette kan være med på å finne riktig behandling for de forskjellige TAC-typene. De kan virke like, men behandles forskjellig. Det kan være med å gjøre hverdagen lettere for mange mennesker.

Tips til nydiagnostiserte

Har du et råd til en som nettopp har fått diagnosen klasehodepine?

Det går litt kaldt nedover ryggen på meg når jeg tenker på det, men da må du sørge for at dine behandlere vet hva dette handler om og hjelper deg med alt du trenger. Vær åpen og ærlig med dem, og om de ikke hører på deg. Bytt! Det er lett å si det, men jeg tror det blir mye bedre i det lange løp.

Skaff deg alle tilgjengelige midler for å gjøre hverdagen så god som mulig, enten det gjelder medisiner, oksygen med riktig utstyr eller gode planer på hvordan du skal løse ting ved anfall og krise. Jeg har et ekstra rom i huset med seng og alt jeg trenger, og jeg flytter dit i tøffe perioder. Det finnes også en facebookgruppe for oss med klasehodepine og andre TACs der erfaringer, råd og informasjon deles. Jeg har plukket opp mange gode tips der.

Vi trenger et sterkt pasientforbund

Til slutt vil vi benytte anledningen til å spørre deg om det er noe vi i pasientforbundet Hodepine Norge bør legge vekt på for å ivareta våre medlemmer med klasehodepine?

Jeg synes dere gjør en god jobb allerede. Men å fortsette jobben med å skape et kunnskapsløft hos spesielt helsepersonell er det viktigste for meg.

Håper veksten fortsetter for forbundet, vi med hodepinesykdommer trenger et forbund som kan snakke for oss, gi god informasjon og ivareta våre rettigheter. Kanskje dere på sikt kan danne grupper der vi som lider av klasehodepine kan møtes og utveksle erfaringer.

Jeg håper alle som leser dette, som enten har en hodepinesykdom eller er pårørende melder seg inn i forbundet.

En lang vei mot riktig diagnose – Christine har kronisk klasehodepine