Da helsesykepleier Lisa Halvorsen skulle skrive masteroppgave, valgte hun å fordype seg i hvordan ungdom med migrene mestrer sykdommen, hvordan de opplever støtten fra andre og hva helsesykepleiere kan gjøre for å fremme mestring hos ungdommene. 

Et svært viktig tema, og veldig aktuelt. Det er ikke lenge siden SSB meldte at halvparten av unge kvinner er plaget med hodepine eller migrene.

Vi har fått en prat med Lisa om funnene, og litt om hvorfor hun valgte dette temaet for oppgaven sin.

Migrene gir funksjonstap

Den nevrologiske sykdommen migrene er viktigste årsak til funksjonstap for mennesker under 50 år. Når ungdom rammes av migrene kan det påvirke utdanning, fritidsaktiviteter og sosialt liv i en viktig utviklingsfase av livet . 

Det at sykdommen er usynlig gjør det ekstra utfordrende for de som lever med den. Du kan se ganske frisk ut under anfall, men ha svært dårlig fungering. Mellom anfallene er de fleste helt friske, og det kan gjøre det vanskelig for de rundt å forstå alvoret.

Migrene rammer mange unge

Ønsket å gå bak overskriftene i media om hodepine hos unge

Hva handler masteroppgaven om Lisa, kort oppsummert? 

Tittelen er “Ungdommers erfaringer med mestring ved migrene” og er basert på det ungdommer forteller om det å håndtere og balansere sykdom med skole, fritidsaktiviteter og livet som ungdom. 

Hvorfor valgte du akkurat migrene som tema?

Først og fremst var jeg nysgjerrig på de tendensene som jeg har sett i samfunnet til økt rapportert hodepine og bruk av smertestillende hos ungdom. Det ledet meg til et ønske om å gå bak overskriftene i media, og undersøke litt mer hva ungdom selv forteller om dette.

Jeg fant fort ut at migrene er en av de viktigste årsakene til hodepine hos barn og unge, men allikevel tror jeg det er veldig lite kjent både blant folk flest og hos fagfolk som jobber med barn og ungdom. Det gjorde at jeg fikk en stor motivasjon for å skrive om akkurat denne tematikken. I tillegg har jeg egenerfaring med migrene som barn/ungdom. På den tiden opplevde jeg at ingen snakket om migrene, og det er først som voksen at jeg skjønte at det var migrene jeg hadde. Jeg var derfor også interessert i å utforske hvilken støtte ungdom opplever fra omgivelsene i dag, og hva det har å si for mestring til ungdommene.

Som helsesykepleier er jeg også opptatt av å bevare et helhetsperspektiv, for eksempel hvordan den fysiske helsen påvirker den psykiske helsen og omvendt. Ulike helseutfordringer kan være en grunn til at ungdom opplever lite mestring, og i verste fall dropper ut av skolen, og det er viktig med en bevissthet rundt dette. 

Var det lett å få svar fra ungdommene?

Ja, det opplevdes lett. Dette er nok definitivt noe ungdommene har hatt en egeninteresse av å svare på. Jeg tror de ser en nytte i at andre får ta del i hvordan de har det, og får større kunnskap om migrene hos barn og ungdom. Jeg opplevde at det var god hjelp i Hodepine Norges nettverk for å nå ut til ungdommene. Jeg brukte et elektronisk skjema med spørsmål til deltakerne. Siden det er naturlig for ungdom å kommunisere digitalt, var det nok en fordel å gjøre det på denne måten.

Hva var hovedfunnene?  

1. Ungdommene rapporterer om at migrene påvirker dem på mange arenaer; skole, fritid og sosialt.
2. Mange har gode forutsetninger for å håndtere hverdagen med migrene, og de bruker ulike mestringsstrategier ut fra hvor håndterbare utfordringene oppleves. 

3. Støtten fra omgivelsene er viktig, men mange opplever at de mangler forståelse og anerkjennelse for det å leve med en migrene. 

Opplever du å ha nytte av erfaringene fra masteroppgaven i arbeidet som helsesykepleier?

Jeg jobber i barneskolen, og tror kanskje denne problemstillingen er enda mer relevant for de som jobber på ungdomsskole og videregående skole. Uansett er kunnskap om mestring nyttig på alle områder som har med barn og ungdom å gjøre, så jeg opplever absolutt at arbeidet med masteroppgaven kan brukes i hverdagen min som helsesykepleier.

Ungdommenes erfaringer med å leve med migrene har vært nyttig for å forstå hvordan ungdommer mestrer på ulike måter ut ifra hvilke forutsetninger de har. Jeg har fått en større forståelse av hvorfor de bruker de ulike mestringsstrategiene, og hvor hensiktsmessige de ulike strategiene er i ulike kontekster. For eksempel kan migrene oppleves vanskelig å kontrollere, og da kan det å akseptere at man kan ha dårlige dager, og at man da ikke stiller så høye krav til seg selv om å prestere, være en nyttig strategi. Dette er egentlig kunnskap som er overførbart til mange andre sammenhenger hvor barn og ungdom støter på utfordringer, og gjelder ikke bare for migrene eller sykdom generelt. 

Funn fra masteroppgaven: 

Masteroppgaven gir innsikt i hvordan migrene påvirker ungdommene på ulike måter, og hvordan de mestrer å leve med migrene. 

“Det går ut over alt jeg gjør og skal gjøre”. 

Ungdommene forteller at migrene gjør at det til tider er vanskelig å leve et vanlig liv. 

“Det har så mye større innvirkning på livet enn bare at man er syk en dag innimellom, det går liksom ut over alt man gjør og skal gjøre, og det gjør fremtiden både på kort og lang sikt veldig uforutsigbar.»

“Selv på de dagene jeg ikke har det så ille, kan jeg være helt utslitt, men dette er veldig varierende, som igjen er veldig slitsomt.» 

De fleste ungdommene sier at de har måttet ta grep for å minske stress/belastninger i hverdagen. Mange har derfor kuttet ut eller kuttet ned på trening, jobb og andre fritidsaktiviteter, enten fordi de ikke har kapasitet til så mye utover skole eller skolearbeid, eller fordi de har opplevd at aktivitetene trigger migrene. 

Noen beskriver det som at det er migrenen som styrer hverdagen:

«Jeg tror min viktigste erfaring med migrene er at jeg ikke kan styre den. Den kommer når den kommer og da må du ta den der og da.»

Skolen oppleves som lite migrenevennlig

Skolen kan i seg selv oppleves som en lite migrenevennlig arena for flere av deltakerne, fordi mange av triggerfaktorene befinner seg der. Krav og press om å prestere/levere eller delta i skolesammenheng nevnes spesifikt som stressfaktorer som kan være med på å trigge migrene:

«Det stresser meg veldig mye når de snakker om fravær fordi det er ingenting jeg kan gjøre.»

Noen forteller hvordan de opplever at sykdommen påvirker relasjon til lærere, klassekamerater eller andre, for eksempel blir det beskrevet at noen opplever at andre tenker at de er late, eller at de bruker migrene som en unnskyldning for å ikke delta på aktiviteter. 

En ungdom beskriver hvordan hun opplever at læreren misforstår ved å tenke at hun kjeder seg i timene hans: 

«Jeg har opplevd at en lærer misforsto min konsentrasjon og smerte som at jeg kjedet meg i timene hans, og at jeg ikke levde opp til forventningene han hadde av meg faglig, selv om jeg er veldig interessert i faget, og jobber så godt jeg kan.» 

Noen av dem vet at de har rettigheter på skolen, men de tør ikke alltid be om å få tilrettelegging. Hvis de har forsøkt en gang å få det uten å lykkes, spør de ikke igjen. 

Har lært å ta vare på meg selv

Noen opplever at til tross for belastninger, klarer de å balansere hverdagen ved å prioritere mellom aktiviteter og minske stressnivået ved å sørge for nok hvile. 

En jente har lagt seg til en vane med at hun kommer seg gjennom skolearbeid ved å planlegge og være effektiv når hun har overskudd til det. En annen sier at livet som student gjør hverdagen lettere, fordi hun har mulighet til å legge opp dagene selv:

«Det var mer stress da jeg fremdeles gikk på videregående, fordi det var vanskelig å tilrettelegge, men nå som jeg studerer har jeg mye større mulighet til å legge opp dagene mine selv.» 

Gir ikke opp

“Jeg tar en dag om gangen og gir ikke opp, og fokuserer først og fremst på å fullføre videregående.» 

Lærer å leve med det

Flere av ungdommene beskriver at de kan ha det tøft med mye smerter, men at de allikevel å klarer å håndtere det. For eksempel forteller en av deltakerne hvordan hun bruker pusteteknikker og meditasjon:

«Jeg har definitivt fått et nytt syn på smerte og hvordan man skal håndtere smerte, ved å puste og drømme seg litt bort når det står på som verst.»

En av deltakerne forteller at selv om hun opplever det like mye som før, lar hun det ikke påvirke henne i like stor grad psykisk som tidligere, og at hun nå derfor lever bedre med sykdommen: 

«Jeg opplever det like mye som tidligere, men det går ikke like mye ut over psyken som det gjorde før. Det har blitt en del av hverdagen.»

Verdsetter støtten fra andre, men det varierer hvor godt de forstår

Ungdommene viser mye ansvar for egen helse, men de er i en sårbar alder, og trenger fortsatt støtte. Støtte kan for eksempel gis i form av praktisk hjelp/støtte fra helsevesen og skole. Optimal behandling ved migrene kan være utfordrende å få til, og noen av deltakerne beskriver at både det å få stilt riktig diagnose og få riktig behandling er en tidkrevende prosess: 

«Jeg synes at prosessen med medisinutprøving er tidkrevende, og ventetiden føles håpløs og uutholdelig når man er ungdom som prøver å gå gjennom vgs. med daglige migreneanfall.»

Det at behandling ikke har effekt, eller at de må prøve ut diverse behandlinger som ikke har effekt, eller som de opplever bivirkninger av, kan oppleves vanskelig. I de tilfellene ungdommene ikke føler de har fått tilstrekkelig praktisk hjelp fra helsetjenesten, dreier det seg for eksempel om at de opplever at det har tatt lang tid å få diagnosen, og at det har vært liten interesse for å følge opp eller finne behandling som fungerer.

I skolesammenheng dreier praktisk hjelp/støtte seg om at lærere/skole hjelper med å finne løsninger som kan gjøre det lettere i skolehverdagen, f.eks. å redusere støy i klasserommet, navigere i systemet, eller gi tilrettelegging i form av utsettelser på prøver o.l. Noen opplever at det har fungert godt, og at de har fått god hjelp fra lærere, mens andre opplever mer motstand, og opplever at de må kjempe mer. Praktisk hjelp nevnes også som betydningsfullt under anfall og i dårlige perioder. Det kan for eksempel dreie seg om at familie og venner sørger for at vedkommende får i seg mat og får nok hvile.

Fellesskap med andre fremheves som en betydningsfull støtte, for eksempel gjensidige vennskap og fellesskap med andre med migrene eller liknende sykdommer. Emosjonell støtte som omsorg og hensyn er verdsatt av ungdommene på alle arenaer, både når det gjelder familie, venner, skole og behandlingsapparat. Likevel opplever mange ungdommer å ikke bli forstått.

De skjønner ikke, de tror ikke det er så ille

Ut fra det ungdommene forteller, mener Lisa at det med å bli forstått også handler om anerkjennelse for det å leve med en alvorlig sykdom. Anerkjennelse handler om opplevelsen av å bli verdsatt som menneske, noe som har betydning for utvikling av selvfølelse og identitet. – Et godt eksempel på anerkjennelse er når en av deltakerne forteller hvor imponert vennene er over hva hun faktisk har fått til, til tross for de utfordringene hun opplever som følge av sykdommen.

«Med [vennene] føler jeg at jeg får energi og påfyll, og de tror også på meg uten så mye forklaring. Fra dem er heller kommentarene «det er sykt hva jeg har fått til» med tanke på hva jeg har slitt med, istedenfor at de stiller spørsmål ved symptomene.» 

Ungdommene i undersøkelsen er opptatt av at andre skal forstå kompleksiteten av sykdommen. Noen opplever at sykdommen kan bli bagatellisert, ved at migrene ofte beskrives og fortolkes som vanlig hodepine. Dette samsvarer ikke med de erfaringene de selv har med å leve med migrene, fordi det gir ikke et fullstendig bilde av de belastningene som ofte følger med diagnosen: 

«Jeg synes folk bør vite at migrene kan være så utrolig mye forskjellig, fordi veldig mange forbinder det bare med sterk hodepine nå og da.» 

Som en del av den naturlige identitetsutviklingen speiler ungdommer seg ofte i det andre sier eller det de tror andre tenker. Hvis dette ikke stemmer overens med deres egne opplevelser, kan det påvirke selvfølelsen på en negativ måte, som igjen kan ha betydning for mestringsfølelsen, forklarer Lisa. Noen opplever å ikke bli trodd på, f.eks. av helsevesen, eller at de ikke alltid blir tatt hensyn til i skolesammenheng. Andre tenker at de må skjule smertene for andre for å unngå negative reaksjoner. 

Mange mestrer mye, men de klarer ikke alt alene

Lisa konkluderer i oppgaven med at det ungdommene forteller gir oss innsikt i utfordringene migrene gir på en rekke områder. 

Mange av dem har gode forutsetninger for å håndtere hverdagen med migrene, og tar i bruk ulike mestringsstrategier. 

Men mange opplever manglende forståelse og anerkjennelse, og kan kjenne på avmakt og lite mestring. Disse trenger støtte fra helsesykepleiere, foresatte, lærere eller andre voksne som er rundt dem. “Vi kan hjelpe ungdommene ved å anerkjenne deres behov og hjelpe dem med å finne ressurser i seg selv eller i omgivelsene som kan hjelpe dem til å mestre.”

Her finner du masteroppgaven

Vi anbefaler å lese hele oppgaven. Den gir god innsikt.
Resultatene starter på side 34.