Sist uke arrangerte vi medlemsmøte om Klasehodepine, sammen med hodepineklinikken på Oslo universitetssykehus,

Over 70 fremmøtte fikk høre nevrolog, overlege og forsker Anne Hege Aamodt fortelle siste nytt fra forskning og erfaring med behandling av klasehodepine.

Alvorlig hodepinesykdom

Klasehodepine er en alvorlig hodepinesykdom som gir korte anfall med uutholdelige smerter. Anfallene kommer i klaser tett på hverandre. Klasehodepine er ganske sjeldent forekommende – sykdommen rammer 0,1% av befolkningen. Det vil si ca. 5 000 personer i Norge. Dette gjør at leger flest har lite kunnskap om denne hodepinesykdommen, noe som igjen antakelig er en viktig årsak til at det tar så lang tid å få diagnosen. De fleste får den etter å ha vært syk svært lenge. Noen går flere tiår før de får riktig diagnose, og dermed riktig behandling.

Faser i et anfall med klasehodepine

Anne Hege kunne fortelle at grundige kartlegginger viser at det er faser i et typisk anfall med klasehodepine.

Sykdomsmekanismer

Det er ikke vist at det er noe strukturelt galt i hjernen til de av oss som har klasehodepine, men det skjer en abnorm aktivitet i hjernens strukturer under anfall. I følge Anne Hege kan det beskrives som en episodisk forstyrrelse av funksjonen i hjernen.

Forskning på klasehodepine

Innsikten i hvilke mekanismer som fører til klasehodepine øker stadig – det forskes svært mye på dette området nå. Hensikten med forskningen er å finne årsaker, og best mulig behandling. Her kan du lese om det norske senteret for hodepineforskning, NorHEAD

Anfallsbehandling

To tredeler av pasientene har effekt av oksygen under anfall. Her kan du lese om hvordan du får skrevet det ut og hvordan du bruker det: Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine sitt dokument om oksygenbehandling ved klasehodepine

Triptaner brukes også som anfallsbehandling mot klasehodepine. Det må gis via infeksjon, for at effekten skal komme i tide. Tabletter bruker for lang tid på å virke.

Overgangsbehandling

For å stanse eller lindre en periode med klasehodepine, brukes kortison og/eller nerveblokkader

Forebyggende behandling

Det finnes noen medikamenter som brukes forebyggende. For de som ikke har nytte av det – finnes det ulike typer invasive behandlinger. Les mer om det her: Behandling av klasehodepine

Hva sier statistikken om utviklingen av sykdommen?

Statistikken viser at forekomsten av klasehodepine avtar hos mange med årene, men vedvarer også hos noen.

Utvikling over 10 år

En studie som fulgte klasehodepinepasienter gjennom 10 år viste at:

• 8 av 10 med episodisk klasehodepine hadde stabil sykdom etter 10 år.
• 1 av 10 ble kronisk, mens 1 av 10 ble anfallsfri.
• Av de kroniske går 1 av 3 tilbake igjen til episodisk sykdom.

Stor sykdomsbyrde

Det er store direkte og indirekte kostnader for de som er rammet, og for helsevesenet og samfunnet.

Det er ingen tvil om at Klasehodepine gir redusert livskvalitet og stor sykdomsbyrde, både fysisk og mentalt for den enkelte.

Les hovedoppgave om hvordan det er å leve med kronisk klasehodepine

Nytt håp i London for Merete

Vi fikk høre erfaringene til Merete fra Leirfjord, som lever med sykdommen. Hun kunne fortelle at hun nå har fått innvilget operasjon i London, og reiser dit for å få operert inn en stimulator som kan hjelpe på de uutholdelige smertene.

Møtet ble avsluttet med en spørretime – der alle de fremmøtte fikk stille spørsmål til Anne Hege Aamodt, som svarte kunnskapsrikt resten av tiden som var igjen.

Takk til dere

Hodepine Norge vil takke Anne Hege for flott formidling av kunnskap, Merete for viktig fortelling om store lidelser, og alle medlemmene som møtte frem og stilte sine spørsmål til legen.

Se opptak av møtet

Her kan du se et opptak av møtet.
Av personvernhensyn er ikke spørretimen og innslaget med pasient Merete med i opptaket.