Årsrapport for pasientforbundet hodepine norge, 2020

 

Om årsrapporten

Årsrapporten gir en oversikt over de viktigste hovedpunktene i forbundets arbeid i 2020.

Kort om forbundet

Pasientforbundet Hodepine Norge ble etablert i 2017, som en interesseorganisasjon for mennesker med hodepinesykdommer og deres pårørende.

Forbundets overordnede mål er at mennesker med hodepinesykdom skal sikres riktig diagnose, riktig behandling, og støtte til å leve best mulig med sykdommen sin, slik at de kan delta i samfunnet på lik linje med andre.  

Forbundet drives på et ideelt og ikke-kommersielt grunnlag.

Daglig drift

Forbundet er fortsatt i oppbyggingsfasen. Vi har ingen ansatte eller kontorer. Driften er basert på frivillig innsats fra styremedlemmene, og noe betalt arbeid der vi leier inn tjenester til regnskap, merkantile oppgaver, prosjektsøknader, drift av nettprat-tjeneste, og IT-løsninger og sosiale medier.

Det legges ned et betydelig frivillig arbeid i forbundet. I 2020 har vi fått utrettet mye. Vi har også mange gode planer for tiden fremover, men fordi driften enn så lenge er basert på frivillighet, tar det noe tid å gjennomføre.

 

Styret

Hodepine Norge har et arbeidende styre. Det er nedfelt i vedtektene at flertallet i styret selv skal ha hodepinesykdom, eller være pårørende.
Pr. i dag har alle styremedlemmene hodepinesykdom. Noen er også pårørende. 

Styret har hatt 8 møter i 2020. 2 av disse var nettbasert.

Styret har 6 styremedlemmer. 4 kvinner og 2 menn.   

Styret har i hele 2020 bestått av:
Styreleder: Laila Bratterud Mathisen
Nestleder: Anne Christine Poole

Styremedlemmer:

• Aud Nome Dueland
• Olav Elvemo
• Ingvild Smørvik
• Stian Hermansen

 

Medlemmer

Medlemmene er vårt fundament. I 2020 kunne vi ønske medlem nr. 2000 velkommen! Vi markerte den gledelige begivenheten med blomster til det nye medlemmet, og fikk samtidig et intervju med henne. 31.desember 2020, hadde forbundet 2214 medlemmer.  

Nå er vi 2000 medlemmer!

Innmelding

822 personer meldte seg inn i 2020. Et gjennomsnitt på 68 nye medlemmer pr. måned.

Utmelding

I løpet av året meldte 301 personer seg ut. De aller fleste ble automatisk utmeldt etter å ikke ha betalt årets medlemskontingent, etter 2 purringer.

Stort potensiale for medlemsvekst

Vi har en god vekst, og får daglig nye medlemmer.  Allikevel er potensialet mye større. 900 000 mennesker i Norge har en hodepinesykdom. Driftsstøtten vi får fra BUFdir er bl.a. basert på antall medlemmer, og jo flere vi er, jo større gjennomslagskraft har vi politisk når vi skal tale medlemmenes sak.  Vi legger derfor fortsatt vekt på rekruttering av nye medlemmer.

Medisinsk fagråd

Forbundet har vedtektsfestet at vi skal ha et medisinsk fagråd for å sikre at all informasjon vi formidler om diagnostikk og behandling er forankret i evidensbasert medisin.
Fagrådet består av lege Tine Poole, og nevrolog Aud Nome Dueland.

Fagrådet er ansvarlig for fast ukentlig nettprat-tjeneste for medlemmer. Se detaljer og tall for 2020 under Chat med lege.

Fagrådet kvalitetssikrer informasjonen vår og deler informasjon med medlemmer, media og andre fagpersoner.

De kvalitetssikrer faglig informasjon på hjemmesiden og svarer på spørsmål fra andre leger, helsesykepleiere, skoler, barnehager og PPT. Dette gjøres fortløpende gjennom hele året, når slike henvendelser kommer inn på epost til forbundet.  Fagrådet stiller også opp med faglige innspill til saker i media, når journalister kontakter oss.

Fagrådet bidrar til informasjonsdeling om hodepinesykdom med pasienter og behandlere, ved å holde åpne faglige møter om hodepine. Mer om det under faglige møter for publikum.

Fagrådet gir innspill til politikerne

Som i fjor, har fagrådet også i 2020 gitt faglige innspill til politikerne i forbindelse med statsbudsjettet. Mer om det under interessepolitisk arbeid.

Medlemsaktiviteter

I november lanserte vi eget, lukket forum for medlemmer i form av 3 Facebook-grupper.  Gruppene er private, dvs. at ingen andre enn medlemmene kan se hva som skrives der. 

Alle som søker om medlemskap i disse gruppene, blir sjekket opp mot medlemsregisteret i Styreweb.  Kun medlemmer slipper inn.

Medlemstallet i gruppene pr. 31.12.2020:
Pårørende til voksne: 14 medlemmer
Pårørende til barn: 65 medlemmer
Leve med hodepinesykdom 674 medlemmer

Chat med lege

Chat-tjenesten er et gratis tilbud reservert medlemmer av forbundet. Der kan de få svar på medisinske spørsmål om sykdommen sin, fra legene i fagrådet. 

Medlemmenes bruk av chatten har økt med 35% fra i fjor.
Den mest aktive måneden var oktober, med 114 unike brukere.
Da pandemien rammet i mars, økte vi åpningstiden til chatten 1 til 2 timer.  April var en av månedene med mest behov for chatten, da ga legene hodepineråd til 93 medlemmer.

Prosjekter/kurs

Å være ung med hodepine

Et kurs i forebygging, behandling og mestring av stadig tilbakevendende hodepine hos ungdom. På kurset kan ungdom komme bort fra hverdagen og møte andre på sin egen alder som har lignende utfordringer som dem selv. De får anledning til å lære både av hverandre og erfarne kursledere om hvordan de kan tilrettelegge livet når hodepinen preger hverdagen.

Kurset skulle startet høstet 2020, men pandemien har forsinket oppstarten, og vi har måttet flytte den til 2021.  Stiftelsen DAM har tildelt oss midler til dette prosjektet.

Når hodet blir en pine

Utvikling, gjennomføring og evaluering av læringsnettverk for personer med omfattende hodepine

Dette prosjektet fikk vi innvilget støtte til fra Stiftelsen DAM i juni 2020. Det skal gi deltakerne oppdatert kunnskap om forståelse og behandling av hodepinelidelser, og kognitive teknikker for bedre å mestre hodepinen og de konsekvenser sykdommen har for deres dagligliv. Deltakerne gis mulighet til å se egne mestringsstrategier i lys av andres valg og erfaringer ift. hodepine.

Når hodet blir en pine – Læringsnettverk for personer med omfattende hodepine

Tromsø, Stavanger, Oslo

Vi planlegger 3 regionale læringsnettverk med ca. 20 deltakere per nettverk. Nettverkene starter i Stavanger, Oslo og Tromsø, i mars 2021. Hvert nettverk skal ha 4 samlinger i løpet av en to-årsperiode. I tillegg tilbys veiledning både som videosamtaler, chat eller telefonsamtaler både individuelt og i grupper.

Ikke-godkjente prosjektsøknader:

Vi søkte også om støtte til to tiltak som vi ikke fikk midler til:

Chat med hodepinespesialist
Vi søkte Helsedirektoratet om støtte til videre drift av gratis chat med hodepinespesialist, for medlemmer av forbundet.
Denne søknaden ble ikke innvilget. Inntil videre bruker vi av egne midler til å holde det allerede etablerte chat-tilbudet i gang. Vi mener at dette er et svært viktig tilbud som bl.a avlaster helsetjenesten, og søker på nytt i 2021.

Møteplass klasehodepine
Her søkte vi Stiftelsen DAM om støtte til en møteplass for erfaringsutveksling, kunnskapsdeling og planlegging av fremtidige tilbud for personer med klasehodepine.
Søknaden ble ikke innvilget.

Mennesker med klasehodepine er en hardt rammet gruppe som pr. i dag ikke har et lignende tilbud. Vi har tro på dette prosjektet, og vil søke på nytt i 2021. I forberedelsene til søknaden, hadde vi en spørreundersøkelse blant folk med klasehodepine, der vi spurte om hva de trenger og ønsker seg. Vi fikk inn mange svar som gir oss et godt grunnlag for å etablere et bra pilottilbud.

Spørreskjema om møteplass klasehodepine

Samarbeid

Hodepine Norge samarbeider med flere som også ønsker å bidra til å løfte hodepinesaken opp og frem. Vi mener at vi sammen med paraplyorganisasjoner, medisinske representanter for hodepinefaget og andre pasientorganisasjoner, kan oppnå mer for medlemmenes beste, enn om vi skulle operert helt på egen hånd.

• Fagrådet utveksler jevnlig informasjon og kunnskap med Legeforeningens spesialistforening innen fagfeltet, Norsk Hodepineselskap.
  
  
• Vi har etablert et samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine, som holder til ved st. Olavs sykehus i Trondheim, og deltar i kompetansetjenestens referansegruppe.
  
  
• Det foregår forskning på hodepine hos flere sykehus, og vi har med brukerrepresentanter i disse prosjektene for å ta vare på brukerperspektivet i studier. Pr. i dag deltar vi med brukerrepresentant i studier hos hos St. Olavs hospital i Trondheim, Akershus universitetssykehus, og Oslo universitetssykehus.
  
  
• Forbundet er med i Helsedirektoratets styringsgruppe for oppfølging av hodepineoppdraget i forbindelse med hjernehelsestrategien. 
  
  
• Hodepine Norge er medlem av Hjernerådet, en paraplyorganisasjon for alle pasientforbund for hjernesykdommer i Norge

• Vi er også medlem av den europeiske paraplyorganisasjonen for migrene og hodepine, European Migraine and Headache Alliance.  
  
  
• Vi har et samarbeidsprosjekt om barnemigrene med Foreningen for kroniske smertepasienter (FKS).
  
  
• I 2020 har vi søkt om medlemskap i FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon). De tar opp medlemmer en gang pr. år. Vi har fått informasjon om at søknaden vår om opptak er vedtatt av hovedstyret, og skal endelig godkjennes i representantskapsmøtet 23. januar 2021
  
  
• Vi samarbeider med Nordic BrainTech som har laget appen BrainTwin, som er en hodepinedagbok, og også blir sentral i deres arbeid med utvikling av verktøy for behandling av migrene med  biofeedback.

Digitale informasjonskanaler

Hjemmesiden  har til sammen 80 000 sidevisninger i 2020. En økning på 38% fra i fjor.

Topp 10 viser at sakene om forskjellige hodepinesykdommer er mye lest, at siden med skjemaer er mye i bruk, mens den mest populære enkeltartikkelen er som tidligere, «Når bør jeg gå til legen med min hodepine»

Nyhetsbrevet startet vi opp i januar 2020. Det har vært meget godt mottatt, og antallet abonnenter stiger jevnt hver måned. Pr. desember 2020 har vi 1125 abonnenter.

Instagram-kontoen har 2534 følgere pr. 31.12.2020 og har økt med hele 78% fra i fjor.

Facebooksiden  doblet antallet følgere i 2020.
Fra 5300 følgere ved utgangen av 2019, til 10 600 pr. 31.12.2020.

YouTube-kanalen vår har 41 abonnenter. Dette er stedet vi legger ut opptak av egne arrangementer, og deler andre videoer vi mener er aktuelle for hodepinerammede og pårørende.  

Twitter-kontoen vår har også vokst, og har 142 følgere pr. 31.12.2020. Twitter er nok ikke den kanalen der vi treffer flest medlemmer, men er et viktig sted å plukke opp nyheter om fagfeltet hodepine, da mange leger, forskere og andre fagpersoner deler mye her.

Interessepolitisk arbeid 

Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine

Forbundet deltar i referansegruppen til Nasjonalt kompetansesenter for hodepine, som representant for pasientgruppen.

Saker vi har gitt innspill til i 2020:

• Organisering av hodepinebehandlingen i Norge
• Etablering av retningslinjer for behandling av migrene i akuttmottak.
• En serie artikler om hodepine på migeneplager.no, med linker til relevante retningslinjer hos NevroNEL (Norsk elektronisk legehåndbok)

Faglige møter for publikum

I februar 2020 rakk vi å avholde et godt besøkt fagmøte i Haugesund før pandemien dessverre gjorde det umulig å reise rundt i landet og samle folk på denne måten.

Godt besøkt møte om hodepine i Haugesund

Hodepinemøte i Hjerneuken 2020

I hjerneuken i november, deltok vi med flere foredrag om hodepinesykdom, på åpent, digitalt møte om hodepine. Møtet var arrangert av Norsk nevrologisk forening og Oslo universitetssykehus. Det ble en stor suksess, med over 1300 som så direktesendingen på Facebook. Til sammen har over 13 000 sett sendingen.
Temaene var bl.a. tverrfaglig behandling av hodepine med fysioterapi og med kognitiv terapi, klasehodepine og andre trigeminale-autonome hodepiner, medikamentoverforbrukshodepine og migrene.

Direktesendt spørretime

I desember var Hodepine Norge arrangør av åpen, digital Spørretime hvor leger og kognitiv terapeut svarte på seernes spørsmål om hodepine på direkten. Det var første gang vi selv arrangerte webinar og vi vil bruke erfaringene til å produsere mer av dette i fremtiden.

De digitale møtene er tilgjengelige i opptak på forbundets Facebook-side. 

Formidling av fagkunnskap om hodepinesykdom

Vi har i hele 2020 formidlet informasjon og kunnskap om hodepinesykdom via de digitale kanalene våre. Alt fra tips om hvordan man kan leve bedre med sykdommen, til tyngre fagstoff.

I mars formidlet vi daglig gratisforedrag fra konferansen Migraine world summit. Dette fikk vi mange gode tilbakemeldinger på fra medlemmer og følgere.

I desember lanserte vi en «ofte stilte spørsmål» om hodepine på migeneplager.no. Der svarer legene på vanlige spørsmål om hodepine.

Informasjonsfilmer

Informasjonsfilmen fra 2017, ble vist på TV i påsken. 

Vi har i 2020 laget en ny informasjonsfilm om forbundet, som ble klar i begynnelsen av desember.

Vi søkte om visning på reklamefriedager på TV2 og TVNorge 1. juledag, men fikk dessverre ikke plass.
Denne filmen retter seg mot voksne. I tillegg har vi i bestilling en film som retter seg mot pårørende til barn.

Som i fjor og året før, har forbundet også i 2020 hatt et særlig fokus på å formidle kunnskap om migrene hos barn, og i samarbeid med Bravissimo videoproduksjon og  kroniskesmerter.no/, med støtte fra stiftelsen DAM, har vi på våre nettsider og på Facebook publisert en rekke filmer om barnehodepine fra barnehodepine.no

Oppmerksomhetskampanjer

• I mars markerte vi den internasjonale dagen for klasehodepine. Vi lanserte en spørreundersøkelse som skal danne grunnlag for prosjektet «Møteplass klasehodepine», som vi søker stiftelsen DAM om midler til.

• I mai rettet vi oppmerksomheten mot langvarig hodepine etter hjernerystelse, og ga ut en artikkel om temaet, samt et intervju med et medlem som lever med hodepine etter hjernerystelse.

Hodepine etter hjernerystelse

• I juni deltok vi i den internasjonale kampanjen «Shades for migraine» Vi loddet ut offisielle shades, og hadde #shadesformigraine kampanje på Instagram.
  
  
• I juli gjennomførte vi vår egen årlige kampanje #migrenetarikkeferie/hodepinetarikkeferie i sosiale medier.

Sommerkampanje 2020

• I oktober markerte vi den internasjonale dagen for Trigeminusnevralgi, i våre sosiale medier.

Spørreundersøkelse om migrene

Sammen med Tevas Migreneskolen, lanserte vi en spørreundersøkelse om hvordan det er å leve med migrene. Oppslutningen var over all forventning. Vi håpet på 1000 svar, og fikk 2191. Resultatene har vi lagt ut på migeneplager.no, og deler i tillegg delresultater med jevne mellomrom i våre sosiale medier.
Resultatene har gitt oss god bakgrunnskunnskap som kommer til nytte i vårt videre arbeid.

Delta i spørreundersøkelse om migrenen din

Direkte politisk arbeid

Innspill til politikerne, 1:
I juli fikk vi invitasjon av Høyre til å komme med ønsker for pasientgruppen vår, og sendte en liste over ønskede tiltak. Kort oppsummert:

• Kunnskapsløft om hodepine for fastlegene
• Tilgang til CGRP-hemmere for pasienter med høyfrekvent migrene (8-14 dager pr. måned)
• Skjerming for barn og unge i utdanningssituasjon
• Skjerming for arbeidstakere.

Vi ba samtidig om et møte, for å diskutere bedre økonomiske vilkår for pasientforbundet, for å sikre videre drift.

Innspill til politikerne, 2
Da Helse- og omsorgskomiteen møttes på Stortinget mandag 26. oktober, la legene i fagrådet frem forbundets ønsker for statsbudsjettet 2021.  Kort oppsummert:

• Flere pasienter må få adekvat behandling tidligere i
  sykdomsforløpet: De nye forebyggende CGRP-hemmerne må bli tilgjengelig for flere pasienter, nærmere bestemt de som har hyppig migrene (8-14 dager i måneden)
  
  
• Leger må få et kunnskapsløft med bedre utdanning i effektiv
  behandling av migrene.

10. november, la regjeringen frem et forslag om 110 millioner ekstra til behandling av migrene.  Dette er vi svært glad for

Innspill til rapport om de samfunnsøkonomiske konsekvensene av migrene

25. november la Oslo Economics frem en rapport, bestilt av Novartis – Migrene i et samfunnsperspektiv – som viser direkte kostnader, men også de enorme indirekte kostnadene ved at migrene ikke tas på alvor i samfunnet. Det koster samfunnet mye at folk ikke kan jobbe, gå på skole, fungere i familien.
Rapporten ble overlevert både til politikere i Helse-og omsorgskomiteen og i Arbeids- og velferdskomiteen.

Her er det verdt å nevne at fagrådet i 2019 også la frem ønsker for hodepinepasientene i Helse- og omsorgskomiteen, og da trakk frem paradokset i at disse to instansene ikke jobber sammen om hodepineomsorgen, da fraværet bl.a. pga. manglende behandling går så sterkt utover arbeidet, og dermed gir store kostnader der.

Styreleder i forbundet deltok i paneldebatt ved lanseringen av rapporten. 
Se debatten her: Norsk migrenebehandling – store muligheter for samfunnet?

Deltakelse i Helsedirektoratets hodepineoppdrag:
I forbindelse med hjernehelsestrategien, har Helse- og omsorgsdepartementet gitt Helsedirektoratet i oppdrag å starte et arbeid for å bedre hodepineomsorgen i Norge.  Forbundet deltar med to representanter inn i dette arbeidet. 

Andre deltakere i arbeidsgruppen til hodepineoppdraget er Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine, Helseforetakene i alle fire regioner, allmenlegeforeningen, barnelegeforeningen, m.fl.

Oppdraget er helt i startgropa. Vi har store forventninger til arbeidet og resultatene. 

Årsregnskap og budsjett

Tidligere årsrapporter

Årsrapporter