Gjesten som aldri går

Skyld, skam og dårlig samvittighet

«Skal ikke mamma være med i svømmehallen i dag? Har hun vondt i hodet?» Jeg lurer på hvor mange ganger jeg har hørt den setningen. Hørtes det kjent ut? Dette er en litt sår artikkel å skrive, merker jeg. Men jeg tror ikke jeg er alene om å slite med disse tankene; hva gjør min sykdom med de jeg har rundt meg? Og hvorfor får jeg så innmari dårlig samvittighet når jeg faktisk «bare» har en sykdom og ikke kan noe for at det setter begrensninger i livet mitt?

Hvis man googler «kronisk sykdom og dårlig samvittighet» får man overraskende mange treff. Det er åpenbart mange som både sliter med det, har skrevet om det og har blitt skrevet om, av fagpersoner, medisinsk personell, men også av pasienter med ulike sykdommer.
Og det er kanskje ikke så rart; å ha en kronisk sykdom er krevende! Og som om det ikke er nok å håndtere sykdommen i seg selv, er det også det andre aspektet; Hva det gjør med folk rundt en.

Konsert? Hyttetur? Kanskje.

Å leve med kronisk sykdom er som å ha en gjest som aldri går, en gjest som verken er invitert eller velkommen. For å være litt personlig; hjemme hos meg har barna mine, mannen min, resten av familien min alltid dette i bakhodet. Migrene. Kan det være at vi ikke får til den konserten? Vi kommer kanskje alle sammen på den bursdagen, men vi må se an formen min. Hyttetur ja? Ja, eller, nja, det kommer an på om det er en god periode eller ikke. Alle disse forbeholdene. Alle disse bruddene med rutiner som potensielt sett kan sende meg inn i et dragsug med anfall.

En sykdom som ikke synes

Mange migrene- og hodepinepasienter sliter med å ha «en sykdom som ikke synes» med det blotte øyet. Har du noen gang tenkt at det nesten ville ha vært bedre om du gikk med hele beinet i gips? Eller hadde armen i fatle? Hadde man hatt beinet i gips ville kanskje folk ha sagt; «Klart du er sliten etter en hel dag på jobb når du må ta hensyn til beinet ditt?! Er ikke rart det der tærer på kreftene!» Det er jo det som er en av forbannelsene ved denne diagnosen; det er så mange deler av det å ha migrene folk ikke vet noe om! Som at man føler seg helt utkjørt etter et anfall. At man får kognitive utfordringer etter et anfall; ordene forsvinner, setningene du trodde du skulle klare å formulere kommer feil ut. Du har kortere lunte, du føler deg tyngre til sinns enn du pleier, du tar lettere til tårene. Alt dette er også migrene. Men det snakkes lite om.

Frost i 3D og dårlig samvittighet

Hjemme hos meg snakker vi en del om det. Vi snakker om at jeg har en sykdom i hodet som gjør at det er en del ting jeg ikke kan være med på eller gjøre. Barna mine har vokst opp med en kronisk syk mamma. Noen ganger synes jeg det blir lettere etter å ha vært gjennom en sånn runde med migrene-snakk. Jeg driver med informasjonsvirksomhet i nærmeste krets, rett og slett. Det hjelper også litt på den dårlige samvittigheten jeg føler på når vi er på ferie og jeg må stå over atter en middag fordi hodet ikke har taklet varmen. Eller når mannen min må ta med seg barna alene på kino fordi de så gjerne vil se Frost i 3D, som er noe av det verste jeg kan utsette meg for.

For meg har det å snakke om det, sette ord på det, vært til stor hjelp. I gode perioder har jeg sagt til barna mine at jeg skulle ha gjort hva som helst for å være med på alt de foretar seg, men jeg kan ikke. Og jeg kan heller ikke ha dårlig samvittighet for at jeg ikke kan. Noen ganger høres det helt logisk og selvsagt ut; så klart du ikke kan noe for at du har migrene!? Andre dager er ikke akkurat det der like lett å takle. Og de dagene det ikke er det; vit at du ikke er alene om å kjenne på de følelsene, rasjonelt eller ikke. Du er ikke alene.